Ce témoignage de malade de Lyme a été récolté par l'association "Le droit de guérir". Les dégâts et souffrances causés par cette maladie ne peuvent plus être niés.
Si vous êtes vous même malade et que vous souhaitez témoigner à votre tour, rendez-vous à l'adresse http://temoignages.ledroitdeguerir.com/formulaire.php.

Sébastien B. (31)

En errance médicale pendant 16 ans

16 ans d'errance, en passant par troubles somatoformes, spondylarthrite ankilosante (sans sacro illitte), puis fibromyalgie... Mon état ne cesse de s'aggraver.
En 2015, pendant 1 mois et demi, j'ai eu des sensations d'eau froide qui coulait dans mes 4 membres, plus des sensations de brûlures aux 2eme degré au bras droit en permanence, des vomissements, des courbures de ma colonne vertébrale comme paralysée, des tremblements parkinsoniens. 1 mois et demi de cauchemar et ceci continuellement sur 24h. On a mis ça encore sur des problèmes psychologiques !!! Aux urgences, ils ont testé Lyme sans que je dise un mot, mais un Elisa fiable qu'à 5%...et ensuite d'urgences en urgences. "Vous n'avez rien".. J'ai demandé à être mis dans le coma en attendant qu ils trouvent, tellement c'était insupportable !!!
Ensuite hospitalisation, enfin !! Ils ont mis tous ça sur le psychologique !!! Donc perfusion de benzodiazepine et d'antidépresseurs alors que j'avais mis 1 an et demi en 2012 à me sevrer de ces drogues qui m'avaient été prescrites sans me parler des problemes de dépendance et tolérance !! Actuellement, sont apparus tachycardie, neuropathies des membres inferieurs, sensations de brulures 24h/24 , tiraillements, fasciculations musculaires sur les jambes..+ tous les symptômes qui sont restés depuis 16 ans.
Ce n'est plus possible de laisser les personnes comme ça et de les faire passer pour des dépressifs ou troubles somatoformes. Pour le coup ayant des problemes avec mes assurances qui ne reconnaissent rien, et culpabilisant auprès de mes enfants, voyant un papa démuni, je suis tombé en forte dépression ne sachant plus quoi faire pour être entendu !!!
Récemment, début 2017, j'ai fait des analyses au pôle infectiologie de Purpan. J'ai demandé "Je ne veux pas encore un énième test Elisa Lyme". Resultat encore un Elisa Lyme !!!
Bizarement je suis tombé sur des resultats qui ne m'avaient jamais été remis de mon hospitalisations en été 2015. Clairement j'avais des co infections virales réactivées ebv epstein barr igM positif (alors que j'ai eu la mononucléose en 1995), Parvovirus B19 actif+++. Tout ceci entouré (et marqué ceci ne doit pas être remis au patient) !!!! Le pole infectiologie du même CHU semblait gêné.... Cela ne peut plus durer !!!
On veut des tests remboursés et faibles , des soins adaptés en France avec des spécialistes formés, ne plus mettre la pression sur des medecins spécialistes de Lyme, une écoute du Pr Peronne et du prof Montagnier, une ecoute de toutes les associations Lyme etc, plus de pression sur les labos, une reconnaisance de nos symptômes aupres des organismes...Où est le plan d'urgence promis en septembre 2016 ??