Ce témoignage de malade de Lyme a été récolté par l'association "Le droit de guérir". Les dégâts et souffrances causés par cette maladie ne peuvent plus être niés.
Si vous êtes vous même malade et que vous souhaitez témoigner à votre tour, rendez-vous à l'adresse http://temoignages.ledroitdeguerir.com/formulaire.php.



Julie C. (91)

En errance médicale pendant 4 ans



Je m'appelle Julie, j'ai 19 ans et je suis malade depuis 4 ans. Je n'ai pas le souvenir d'avoir été piquée. Je pense, comme tout le monde ici, que mon parcours est assez compliqué. Le début de l'enfer a commencé en juillet 2014. J'avais simplement mal au dos comme depuis mes dix ans mais ça s'intensifiait et les douleurs se propageaient. J'étais à bout de fatigue. La rhumatologue a bien trop longtemps cru à une simple épiphysite de croissance (ou maladie de Scheuermann) compte tenu de ma grande taille (1m80). J'ai enchaîné les ostéopathes, les kinés et les radios, scanners, IRM et tout le tralala. "Vous n'avez rien de grave" En mars 2015, on m'a diagnostiqué la fameuse fibromyalgie (parce qu'on y passe pratiquement tous), on m'a gavée d'anti-dépresseurs, d'anti-épileptiques, d'anxiolytiques et de décontractants musculaires pendant 2 ans. Bonjour les effets de dépendances et les 10 kilos qui sont venus s'installer. Une vraie droguée. De là, j'ai complètement perdu pied puisque très vite je n'ai plus pu aller en cours assidûment. En novembre 2016, alors que je venais d'entamer ma première année de licence d'histoire, mon état s'est aggravé et c'est allé bien au-delà de la fatigue et des douleurs musculaires/articulaires. J'étais tellement rongée par la culpabilité de ce qui pour moi est un échec que je suis passée par la case auto-mutilation et j'ai été hospitalisée en urgence en clinique psychiatrique (privée) ou devrais-je dire pompe à fric puisqu'on fait tout pour nous rendre chèvre dans le but de nous garder le plus longtemps possible. Incapables de voir que je souffrais physiquement et pas fichus de soigner une pauvre migraine. Après une expérience pareille, je suis tombée en dépression ! À peine sortie du trou, et après avoir repris mes études en septembre 2017, j'ai enchainé les allers-retours aux urgences dans un hôpital parisien qui tient compte de Lyme mais qui n'y connaît strictement rien, que dalle, zéro, nada ! J'ai été mise sous perfusion d'acupan et très vite de morphine car rien d'autre ne m'aide et j'ai été hospitalisée. Et bien évidemment, mes études sont de nouveau passées à la trappe ! Les symptômes continuaient et ne cessent de s'aggraver sans cesse. Il n'y a pas un seul jour depuis 4 ans où je n'ai pas mal. J'ai de gros problèmes de mémoire et de concentration, pas tip top pour étudier. J'ai le coeur qui déraille. Je ne digère plus rien donc je me suis mise au sans gluten, sans lait, sans sucre, très sympa pour le porte-monnaie ! Mais j'ai eu la chance d'être orientée vers le Dr Bransten en mai 2017, le seul médecin qui prend encore des patients qui ont Lyme. Il m'a prise au sérieux et fait faire les examens appropriés (et pas ceux de la Sécu qui bien sûr sont négatifs !). Aujourd'hui, je ne vais pas mieux car je ne suis sous traitement que depuis 2 mois. Mes analyses se sont avérées plus mauvaises que prévu alors qu'elles ne s'annonçaient pas trop catastrophiques à la base (babesia, salmonellose chronique, virus EBV+++, zona ++++++, taux de chromogranines ++ = prédisposition génétique à Crohn = on peut sortir le champagne !). Mais le Dr Bransten est le seul à m'avoir redonné l'espoir de guérir un jour, ou au moins de me sentir mieux et à toujours être à l'écoute. Aujourd'hui, j'ai 19 ans mais l'impression d'en avoir 91. Ma seule vie sociale se résume à ma coloc, mes chats, mon cheval. Je ne dors pas avant 5h du matin, ne me réveille pas avant 14h et ai besoin d'une sieste pratiquement après chaque repas. Ce n'est pas une vie que de la passer à dormir tout le temps. Je dois revoir mes projets d'avenir ce qui est particulièrement insupportable quand je vois ma meilleure amie s'épanouir dans la filière pour laquelle je me destinais. Que serais-je bien capable d'accomplir avec un cerveau dans le brouillard, complètement à la ramasse, un coeur qui n'en fait qu'à sa tête et mon corps affaibli. Ma vie est brisée.



Ce qui fait du bien

Ce qui fait du bien :
- la morphine quand je ne peux vraiment plus supporter les douleurs
- dormir parce que je suis constamment épuisée et ça fait passer le temps qui est long quand on ne peut rien faire de sa journée
- le traitement antibiotique, certainement mais je n'en ressens pas encore les effets

Ce qui fait mal :
- le surmenage : c'est-à-dire faire une vaisselle, faire à manger, faire le ménage car un rien est épuisant
- le stress et les contrariétés bien sûr
- le changement de temps
- le gluten et le lait