Ce témoignage de malade de Lyme a été récolté par l'association "Le droit de guérir". Les dégâts et souffrances causés par cette maladie ne peuvent plus être niés.
Si vous êtes vous même malade et que vous souhaitez témoigner à votre tour, rendez-vous à l'adresse http://temoignages.ledroitdeguerir.com/formulaire.php.

SDV (27, St Grégoire du Vièvre)

En errance médicale pendant 15 ans

Après une errance de 15 ans et 28 mois de traitements je recommence à vivre et je reprend l’espoir de retrouver une vie normale.

Au cours des années 2000, je me fais piquer à de nombreuses reprises par des tiques, dans une patûre qui héberge mes chevaux en bordure de ruisseau et de forêt. Les piqûres comme les tiques sont devenues banales, juqu’à ce jour où l’une d’entre-elle me fait remarquer une d’une étrange tache rouge d’une vingtaine de centimètres... Maladie de Lyme ? Connais pas (encore) malheureusement... Le fait est que cette tique est trop petite pour que j’arrive à l’extraire de mon mollet, alors je la laisse en place jusqu’à ce qu’elle grossisse suffisamment et que je parvienne à l’enlever 2 jours plus tard. Pour moi l’incident est clot alors j’oublie...

De 2003 à 2006, je suis prise de violentes migraines ophtalmiques avec aura et réduction du champ visuel, de vertiges, de troubles cognitifs sévères comme si j’étais alcoolisée en permanence sauf que je ne bois pas d’alcool. Une crise plus forte que les autres et provoquant des vomissements tant la douleur est insoutenable me fera hospitaliser sous antalgiques et anti-inflammatoires, puis on me renverra chez moi sans examens en mettant les crises sous la coupe de l’age (j’ai 20 ans en 2003), du stress et des hormones.

De 2006 à 2007, des symptômes aussi étranges qu’intermittents apparaissent : lactations spontanées (mises sous le compte d’auto-stimulation par ma gynéco alors que ce n’est pas dans mes habitudes de me tripoter), des douleurs lancinantes dans les genoux qui me font boiter parfois pendant 3 semaines puis qui disparaissent subitement, des insomnies entroucoupées d’hypersomnies, des troubles de l’humeur (crises de larmes intarissables) qu’on met sur le compte d’une dépression et qu’on traite bien sur par anti-dépresseurs, anxiolytiques et une thérapie. Sauf que... Je ne répond à aucun traitement. Les dosages sont augmentés, les combinaisons et les molécules changées, et toujours aucun bénéfice !

En arrêt maladie depuis un an (2007 à 2008) à cause de cet état dépressif récalcitrant à tout traitement, je suis mise sous antibiothérapie par voie générale pendant un mois car je fais des abcès à répétition qu’aucun traitement local n’arrive à traiter. Le traitement fini : il n’y aucune explication mais je revis et je reprend mes activités professionnelles fin 2008.

Un matin d’aout 2009, je me réveille la tête dans le brouillard et le corps moulu de partout. J’ai l’impression d’avoir fait un marathon et prit une cuite la veille. Incapabe de verbaliser ce qu’il m’arrive, je fais ma journée de travail comme d’habitude. Le lendemain mon état s’empire : je suis fiévreuse, épuisée, rouillée de partout, je ne peux pas de me lever. Le surlendemain, épuisée physiquement, moralement mais étrangement hyperactive, je me retrouve subitement dans un état de confusion et délirant. Ammenée aux urgences, on m’envoie en psychiatrie. J’y ressort au bout de 3 semaines sans diagnostique définitif mais une possible bouffée délirante et avec un traitement d’anti-psychotiques, régulateurs de l’humeur et anxiolytiques. Ma vie part en lambeaux à partir de ce jour et je ne resortirais du brouillard (état cérébral végétant entre dépersonnalisation/déralisation et celui d’alcoolisation avec des capacités cognitives et intellectuelles restreintes) 7 ans plus tard.

De 2009 à 2015, mon état s’empire chaque jour. De nouveaux symptômes sont apparus en plus des premiers qui sont désormais permanents. J’ai notamment des mycoses récidivantes dans la bouche, aux pieds, aux ongles ; j’ai des fourmillements, des douleurs diffuses et difficilement qualifiables, particulièrement aux genoux où en 2013 des IRM révèleront des lésions méniscales grade 2 et la présence de kystes dont l’anamnèse est inconnue.
Cet évènement me fait faire des recherches et exiger un sérologie Lyme à mon généraliste. Evidemment, elle reviendra négative... Je n’oserai plus consulter...

Fin 2013, j’ai la main, pour ne pas dire tout le corps devenu maldroit : je perd des objets que je tient, je rate des marches, je me cogne, trébuche : ma vison et mes perceptions de mon corps et de l’espace sont altérés... Je décline tant sur le plan physique qu’intellectuel. Au travail je me rend compte que je ne sais plus tourner mes phrases à l’écrit, que j’ai du mal à m’exprimer, que j’ai des oublis récurrents et des trous de mémoire béants au point que j’en suis à prendre des notes sur mes mains car j’en oublie de les regarder sur un carnet ou sur les post-it... Je suis dans un état de fatigue permanent qui me pousse à demander un changement de poste pour travailler en journée, et j’utilise ma pause déjeuner pour dormir. J’ai des troubles du rythme cardiaque, chaque réveil est ponctué de palpitations, de spasmes musculaires, et de sensations florides, toutes plus flippantes les unes que les autres, et mes troubles de l’humeur deviennent difficilement gérables et insoutenables à vivre de l’intérieur...
Mon corps m’abandonne, ma tête se fait la malle, j’ai l’impression de devenir complètement dingue et toujours pas de diagnostique malgré les anomalies relevées sur les numérations sanguines et à l’IRM. A cette époque, pour moi : pas de sérologie positive + pas de diagnostique = pas malade ! Je n’avais donc aucune raison de me plaindre ou de me faire arrêter alors je me persuade un peu plus chaque jour que tout va bien et je me force à continuer de vivre et de travailler comme si de rien n’était jusqu’en février 2014 où les symptômes psy et neuro-psy explosent (hallucinations, crise de panique généralisée, délire, confusion, et ce que j’appelle : une moitié de cerveau - troubles du langage et de l’élocution, échange de mots, diction incompréhensible, désorientation, incapacité à lire, écrire, compter... ). Incapable de m’exprimer normalement, je me retrouve de nouveau internée en psychiatrie pendant 3 semaines ou l’on me diagnostiquera bipolaire + trouble de la personnalité indéterminé malgré des symptômes évoquant un trouble organique : vomissements, photophobie, migraines ophtalmiques avec réduction du champs visuel, rétention urinaire, paralysie du bas du visage, spasmes musculaires ; et une hyperleucocytose qui nécessitera une mise sous antibiotiques de 10 jours. Je recevrais quand même (sous chantage) le traitement en rapport avec la présumée bipolarité ; mais malgré mon assiduité à le prendre et à suivre la thérapie (pour sortir de ce lieu inhumain au plus vite), mon état ne cessera de décliner sur tous les plans. Pendant cette hospitalisation, je n’aurai de cesse de poser des questions sur mes symptômes physiques, de demander à faire des sérologies pour Lyme et Babésiose, réclamer des tests psychotechniques et neurologiques et des anti-inflammatoires ou des antalgiques ou des triptans pour essayer de gérer mes put*** de migraines insoutenables. Je n’obtiendrais jamais de réponses, aucune de mes demandes de tests n’aboutira mais on me prélèvera 3 fois pour la panoplie des MST, et on me donnera 4 comprimés/jour maxi d’ibuprofène...
Mes proches m’abandonnent. Je n’ai plus aucune vie familiale, sociale ou sentimentale.
A ma sortie d’hospitalisation, la seule chose pour laquelle je me lèverais tous les matins sont mes animaux et je me force à reprendre le travail pour les assumer financièrement.

Pendant les 6 mois qui suivent, ce sera une torture de me lever chaque matin. Mon état d’épuisement est tel que je n’entend plus les 6 réveils sonores et que le réveil en lumière spécialement acheté pour compléter la panoplie ne réveille plus non plus... Je n’ai plus d’autre choix que de cesser de travailler, mais pour quel motif ?
Je laisserai mon psychiatre en décider et ce sera : syndrome dépressif majeur bien que je ne me sente pas déprimée mais après tout le motif n’est plus ma préoccupation principale. Je suis tellement épuisée que tout ce que je veux c’est dormir ! Malgré tout le repos et le sommeil dont je dispose à loisirs + l’arrêt des neuroleptiques sous surveillance médicale, je décline toujours un peu plus et il n’y a aucune explication à mon état. Et comme si toute la flopée de symptômes divers, les douleurs, les mycoses, n’étaient pas suffisants, j’enchaine maintenant les abcès dentaires qui nécéssitent 4 extractions doublées d’infections systématiques. Quelque part ces infections sont une chance : je reçois des antibiotiques à chaque fois et je constate que contrairement à tous les autres traitements il me permettent des acalmies.
L’une d’elles me fera reprendre des recherches pour prendre contact avec les associations et trouver un médecin capable de me prendre en charge. Je recevrais le premier traitement par Ceftriaxone en IM en octobre 2015. Depuis, mon médecin Lyme alterne les traitements pulsés en phyto, homéo et antibiotiques, antiparasitaires et antifongiques. De mon coté j’ai changé d’hygiène de vie, mon alimentation, et je profite des pauses de traitements pour détoxifier +++.
En 2015 et 2016, en parallèle de cette prise en charge non conventionnelle, je me suis faite suivre et ai fait le parcours de diagnostique «classique», dans 2 départements, ne serait-ce que pour vérifier l’absence d’une autre patholigie.
Verdict du 1er CHU avec une seule consultation au service des MIT : dépression, problèmes d’hygiène, sédentarité et IMC supérieur à la norme (une consultation d’une violence inqualifiable dont je n’étalerais pas les détails mais où je me suis clairement sentie humiliée gratuitement).
2ème CHU (qui a poussé les recherches) : «Nous relevons des anomalies sur les examens (IRM, échographie, et prises de sang).Nous convenons que vous présentez une symptomatalogie floride mais qui ne correspond à aucune pathologie connue. A ce jour, en l’absence de symptômes spécifiques, nous ne pouvons pas conclure ni vous prendre en charge mais nous nous tenons à votre disposition en cas de nouvelle poussée de symptômes, présentez-vous aux urgences, nous vous hospitaliseront en médecine interne pour procéder à des analyses plus poussées notamment par PCR.»


Bilan de mon parcours :
Le chemin a été très dur, parfois traumatisant par l’incompétence et l’égo médical ; et s’il n’est pas encore terminé, je revis grâce à des médecins passionnés, (in)formés qui ont véritablement envie d’aider et soigner leurs patients ! Grâce à eux, j’ai pu reprendre le sport, des activités créatives, une vie sociale et sentimentale ; et la reprise de mon activité professionnelle est prévue au printemps prochain, après 4 ans d’arrêt maladie dont 2 d’errance et de souffrances inutiles, et un peu plus de 2 ans de traitements dont les premiers étaient particulièrement éprouvants en herxs).
Je déplore désormais les conséquences de mon parcours qui nécessite désormais un suivi psychologique régulier pour reprendre confiance en moi, accepter les faits et l’éventualité de garder des séquelles physiques, intellectuelles et/ou psychologiques.

Ce qui fait du bien

Ce qui m'améliore : les traitements, la considération médicale et celle de l'entourage, le changement d'alimentation, la reprise d'activités.

Ce qui m'aggrave : la non prise en charge ou la non reconnaissance, le stress, les écarts alimentaires prolongés