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Bonjour, j'ai 26 ans, en 2016 j'ai eu des symptômes de perte d'équilibre, une vision floue, des nausées. On m'a diagnostiquée une sclérose en plaques. Je n'ai jamais voulu prendre le traitement de fond conseillé par le neurologue, en raison des forts effets secondaires. Par la suite en 2017, j'ai eu des doutes, j'ai fait un test pour la maladie de lyme, payant en laboratoire. Cela m'a détecté une erlichiose. C'est une co-infection de la borrelia, la maladie de ...
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Bonjour je me bat pour ma fille qui a 10 ans et qui a la maladie de lyme et une myopathie musculaire. Depuis 3 ans elle a été diagnostiqué par un médecin de lyme car aucun médecin ne voulais croire.
Ma fille vit avec des antibiotiques et la le médecin de lyme est parti en retraite je galère pour trouver un autre médecin qui peut soigner ma fille.
Ça a détruit votre vie avec cette maladie,et que les médecins veux pas croire à cette maladie.
5 morsures de tiques dans ma jeunesse la plus récente remonte à mes 20 ans il y a 13 ans, pourtant en bonne santé mentale et physique petit à petit ma santé se dégrade.. je travail dans le domaine de la maçonnerie et des espaces vert là où je devrais être au mieux de ma forme c’est le déclin et dans mon métier il n’y a pas de déclin possible... devoir se faire violence mentalement comme physiquement pour bouger, ...
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Je travaillais en Nouvelle-Calédonie.
J’ai commencé par me plaindre d’une diarrhée à partir d’octobre 2016, associée à des crampes, une immense fatigue est apparue en novembre, des douleurs aux chevilles, aux genoux, des problèmes d’orientations, d’étourdissements, d’essoufflements, puis des difficultés pour marcher, manque de force dans les jambes sont apparues en décembre, la nuit du 22 décembre 2016, j’ai fait des mouvements musculaires incontrôlés du haut du corps comme une danse toute la nuit, le lendemain, j’ai eu des décharges ...
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La maladie de Lyme est un véritable scandale sanitaire, j'ai honte de mon pays qui refuse de la reconnaître. Heureusement pour moi, je suis secrétaire, sinon, ça fait des années que je serais en arrêt maladie. Lyme a pourri ma vie. Ma faiblesse musculaire est telle, que rien que le fait de changer une housse de couette m'épuise physiquement. Je suis résignée car je sais que les médecins traitants qui essaient de prendre en charge les patients pour ...
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Bonjour, j’écris afin de raconter mon histoire.
Tout a commencer fin d’année 2018, travaillant dans la pose de fibre (internet) je me suis vu parfois être dans des endroits forts insolites.
Cette fois si j’étais sensé intervenir sur une chambre telecom située sous des sapins. Par demande directe au maire j’ai pris soin de faire enlever les sapins de mon lieu de travail mais ils l’avaient mal dégager. Dans le moment je me suis dis d’y aller quand même. ...
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Bonjour, je m’appelle Alessia. J’ai 18 ans et je suis atteinte de la maladie de lyme et de babesia.
Je n’ai jamais vu de tique sur moi ni d’érythème. Je ne sais pas réellement dire depuis combien de temps je suis malade mais mon état s’est empiré depuis 2 ans - 2 ans et demi.
Quand mon état a commencé à se dégrader, ça a commencé par de très forts maux de ventre / estomac mais personne ne savait ...
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Bonjour a tous Depuis l'âge de 18 ans souffrance terrible arytmie sinusale pause synusal tachycardie flou visuel pensée négative mal au cou au articulations à la tête et j'en passe tellement diagnostiquer en 2016 par un médecin maintenant à la retraite western bloc et Élisabeth positif mais toujours dans un déni médical car même avec les preuves à l'appui beaucoup de médecin conventionnel me traite de fou ils sont même jusqu'à tenter de me faire interné plus le temps ...
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Cela fait plus d un an que j ai mal partout
J ai fait une courte perte de connaissance avec paralysie faciale au niveau de la mâchoire.
Urgence avec prise de sang , EC,
Ma fille a demandé à mon oncologue de faire une analyse de sang pour le Lyme
Et bien sûr elle est revenue positive
1mois d antibio mais après une courte pose rebelote les douleurs sont revenues et emplifiees
Personne a mon écoute
a 8 ans j'ai etait piqué par une tique sur la tete. aujourdhui j'en ai 43 et j'ai des douleurs quie ne s'explique pas . le test elisa et negatif. je souhaiterai trouve ou on peux faire des test plus elabores
j'ai tout essayer. antimusculaire et tramadol ketoprofene etc
Cure detox, Vitamines, aromathérapie, homéopathie font du bien
Antibiotiques n’ont fait qu’aggraver mon état
Tout à commencé fin septembre 2019, me concernant les symptômes qui m’ont alerté sont crises d’angoisses sans être angoissée, puis après une tachycardie sinusale inappropriée qui me lache pas depuis, acouphènes permanent, légers tremblements mains et pieds, sensation de vibration dans le corps, fatigue, perte de poids, sinusite chronique, faiblesse du corps, gargouillements dans le ventre et pleins d’autres symptômes... J’ai été voir médecins, cardiologues, ORL, été 4 fois au urgence et tout mes examens été bons. Voir même ...
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Contaminé depuis tout petit, je suis en errance médicale. Je n'ai pas souvenir d'avoir été piqué par une tique. Pendant des décennies, les médecins m'ont dit que je n'avais rien, qu'ils ne pouvaient rien pour moi, puis m'ont mis sous traitement antipsychotique / antidépresseur, sans raison (ni amélioration). J'ai un jour fait un ELISA qui s'est révélé négatif. Western Blot aussi négatif. Je suis resté encore de longues années sans traitement. J'ai quand même fait 3 mois d'antibiotiques, sans ...
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Mes soucis débutent il y a 5 ans par un mauvais sommeil, des raideurs de nuque, une fatigue, un fonds d'angoisse...Un jour au travail je me sens vaciller, tanguer. Je rentre à la maison et fais venir SOS médecins...le médecin me parle de maladie de Ménière et me met sous tanganil et me dit que si pas de mieux, aller consulter un ORL. Je ne vais pas mieux, une espèce de" flou "m'envahit, l'impression d'être saoule, cotonneuse, mes paupières ...
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Voila, cela fait maintenant 12 ans que mes problèmes de santé ont commencé après avoir contracté une grippe estivale ,c était en juin 2007.
A partir de ce moment là une fatigue générale a commencé a s' installer sournoisement ,durant le temps des raideurs et des douleurs articulaires sont apparues .A cette période j’étais agriculteur , a la tete d' une exploitation laitière qui connaissait aussi des problèmes sanitaires que j 'énumèrerais un peu plus loin. Dans ce métier on ...
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Une matinée type avec lyme ( neuroboreliose en phase...... beaucoup trop avencé y’a des jours !!)
Se lever ( c’est facile ) mais chez ma fille et moi c’est partir du bon côté bin oui on peut pas sortir de la chambre en passant par l’armoire !!
Se servir un café ( c’est facile ) ne plus chercher sa tasse dans le réfrigérateur , ne pas confondre le bol à cafetière avec l’huile ( si si ) avoir mal au ...
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Ça a commencé au travail j'ai abusé sur mes heures de travail j'enchainais des semaines pas possible et un jours au travail je voyais bizarre gros coup de fatigue je me sentais partir j'ai cru à un malaise suite à ça tous les jours pareil ma vu avais complètement changé beaucoup de vertiges maux de tête.. les jours passent j'ai vu une vingtaine de médecin plusieurs fois aux urgences on a mis tous ça sur le dos du stress ...
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Diagnostiquée et soignée pour une polyarthrite rhumatoïde depuis 2014. J'ai aujourd'hui 31 ans ,ambulancière depuis 8ans. En plus des douleurs articulaires, jai des douleurs musculaires. Des pertes de mémoires! Très difficile à vivre en société. Lorsque je parle je vais utiliser régulièrement un mot à la place d'un autre ... Pas toujours facile pour l'entourage de suivre.
Diarrhées régulières, fatigue quotidienne...
TEST Lyme négative...
Mon médecin traitant ne fait pas grand chose, mon rhumato me traite seulement les douleurs ...
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Bonjour et merci pour votre suivi..
Je suis bien entendu malade de Lyme avec 2 co infections .Mon corps se bat, c'est long de se battre tout le temps en espérant voir un jour le bout de toute cette histoire.
J'étais tellement pleine de vie, quelques douleurs, mais qui n'a pas de douleurs.. les genoux le dos, en 2013 mon rhumato m'a dit déjà que je somatisais, qu'il fallait peut être voir quelqu'un... j'avais des problèmes dans mon couple ...
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J'ai été diagnostiqué fybromyalgique pendant 7 ans spondylarthrite maladie crohn ensuite. 4 maladiesemaines auto immunes se sont ajoutées et il y a 2 ans positive maladie de lyme par les 2 tests. 28 jours de perfusion de rocephine sans effet et je suis repartie de l'hôpital avec document à l'appui j'étais guérie... Depuis 2 ans antibiotiques naturels et photothérapie. Du mieux et depuis 2 mois sous 3 antibiotiques et phyto j'espère pouvoir m'en sortir mais la route est ...
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J'ai toujours eu des symptômes. Jamais crue, ni par ma famille, ni par le corps médical : "chochotte" "maladie imaginaire" "hypocondriaque" simulatrice" "c'est dans la tête". Le déni médical et familial m'a fait passer moi-même de longues années dans le déni, je pensais qu'il était normal que j'ai autant de problèmes de santé et que je devais juste souffrir en silence. On m'a ainsi persuadée que c'était "psy". Pendant des années, j'étais tout de même très active, pleine de ...
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Depuis la naissance de mon second enfant, je vis un vrai calvaire depuis 11 ans. Je ne peux profiter pleinement ni de mes enfants ni de la vie. Je n’arrive plus à marcher et je ne sais pas si je guérirai un jour, étrange vie...
Rien ne fonctionne
En revanche, les conflits me déclenchent de grosses crises.
Des fatigues à répétition depuis de très nombreuses années, avant que je me décide à consulter, etc. Et à me prendre en charge moi-meme, c'est à dire à chercher de l'aide par des relations, amis, etc. Et à trouver un soignant. Et prendre des antibiotiques ultra forts au début (que je ne désirais pas avaler, n'en ayant jamais pris !)
Au quotidien, c'est ma vie physique à 30 ou 40 % pas plus. C'est un sommeil qui n'est plus ...
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Cela a commencé tout doucement fatigue progressive, depression , concentration, memoire, differentes douleurs aux articulations qui sont devenus insurportable au fil du temps. Perte de sensibilite et de force dans mes muscles. Intestin irritable. J'arrivai plus a me deplacer correctement. Avant je faisais du sport ( Badminton, du running 3 fois par semaine, de la danse). Au depart on me disait que cela etais dans ma tete. Puis de differents medecin et de medecine paralellele ( mesotherapie, acupuncture, ...
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Après 6 années d errance médicale j ai enfin pu mettre un nom à mes souffrances. Grace a mon médecin qui a accepté de me soigner en me prescrivant un traitement d antibiotherapie combiné à des produits homéopathiques et phytothérapie . Une nette amélioration s est avérée et je remercie ce docteur d avoir pris le risque de me soigner en ne faisant que son travail avec amour et respect. Je sais que tout ...
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8 mois d'errance, pas de souvenir de morsure. On ne me croyait pas, les médecins étaient contre Lyme ("allez voir un psy, tout cela est dans votre tête, Lyme n'existe pas"). On m'a prise pour une ado en manque d'attention, dépressive. Test WB en partie positif mais les médecins ont continué de nier. Bactérie : bartonellose, déviré de Lyme. Début des symptômes au début du lycée en seconde (douleur au genoux), puis descente aux enfers pendant presque 1 an ...
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J' ai été suivie par un médecin qui m'avait donné un traitement pour fibromyalgie pdt 2 mois et a reconnu mes symptômes et malgré un test Elisa négatif, m'a dit neuroborréliose ; donc j'ai eu rocéphine pdt 28 jrs , doxycycline pdt 1 mois , amoxicilline pdt 3 semaines et doxycycline pdt 3 semaines et c'est tout. Mon état s'est un peu amélioré, j'ai moins de douleur et je suis moins fatiguée mais j'ai tjrs du ...
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tout a commencé au collége victimede malaise diagnostique epileptique puis part des douleurs a l'estomacs des douleurs musculaire et de la fatigue on m'as dit ensuite que c'était une dépression mise sous antidépresseurs et ensuite déscolarises quelque mois plus tard car trop de souffrance j'ai vécue dénis pendant 4 ans avant qu'un médecin spécialiste me découvre la maladie de Lyme même si je vis encore le dénis par certains professionnels encore aujourd’hui
J'ai été piquée par une tique vers 16-17 ans, j'ai vu les premiers symptômes a 22 ans. Vue flou, perte de l'équilibre.. Le diagnostic a été la sclérose en plaques..
Depuis avec ma mère on essaye plusieurs solutions.. plutot naturelles. Je garde l'espoir. Même si c'est fatiguant... ...
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Juste pour le soutien des personnes qui galère trop pour avoir le droit de guerrir d etre soignier d etre reconnu... voila pour ma par:
Lyme chronique stade 2/3 en faible prolifération
Babesia microti chronique active en forte proliferations
Toxoplasmose faible proliferation
Borna virus et une autre co infection
Donc 2 maladies et c co infections virus en chronicité donc pratiquement tout les jours.. depuis plus de 10ans de ce que je me souviens: c etait tout les ...
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Bonjour
Je suis la maman d’un jeune homme de 15 ans pierre Alain
Voici son histoire
Un soir en rigolant avec mon fils je m’aperçois qu’il se paralyse d’un côté du visage
Son œil reste ouvert et qu’une moitié de sa bouche paralysé
Direction les urgences... on nous dit limites que c’est notre faute...et que ce n’est rien juste un coup de froid sans aucun examen
On repart...
1 mois plus tard toujours pareil... on nous envoi vers un orl ...
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bonjour traité pour spsmophilie les symptomes sont toujours la ;mon medecin qui est formée pour maladie de lyme me fais faire le teste resultats lyme et babesiosse ; protocole antibiotique tous les 21 jours ,arret quelques temps puis reprise antibiotiques pendant 6 mois resultat gastrite erosive donc arret des traitements et traitement avec origan ; aucun effets j ai l impression de regressée car un plus crises d angoises douleurs intenses et grosse fatigue . ...
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Bonjour,
15 ans "entre parenthèse" à cause de ma santé.....
Ai-je vraiment la maladie de Lyme? Mes seules certitudes? Je m'étais fait piqué par une tique et que j'avais eu un érythème. De multiples examens qui n'ont jamais apportés de raison à mon état.
Une piqure de tique avec érythème est-il le signe certain d'avoir été contaminé? "OUI" selon mon médecin généraliste, et "PAS FORCEMENT" d'après son remplacent.......
Je viens de faire un test ELISA qui est ressorti négatif. Il semblerai que ...
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Piqué il y a 2 ans (et peut-être plus tôt également), ma santé s'est dégradée surtout depuis une atteinte cérébrale puis cardiaque, un an jour pour jour après la piqûre, suivie d'un érythème et malgré la prise d'antibiotiques pendant 5 semaines.
Depuis le problème cardiaque en décembre 2017 je suis épuisé et n'arrive pas à me réveiller avant 12 ou 13 h. Impossible de garder les yeux ouverts. Aucune énergie même l'après-midi quand j'émerge enfin de ma torpeur.
Douleurs lombaires surtout, ...
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En errance médicale depuis 1... à 15 ans ! Jamais de tique vue, ni de piqûre pouvant y faire penser. L interniste suppose qu après une réaction croisée avec la mononucleose qui s est réactivée, la borrelia est sortie de sa dormance. Heureusement que le western blog a été positif, ce qui a permis de requalifier mon burn ou tout en maladie de lyme. Lyme a volé ma vie depuis plus d’un an. Je ne peux plus travailler, tout ...
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Je sais que j'ai attraper cette maladie dans les bois mais je n'ai jamais vu la bête en sortir, (sa tombe après 2 ans elle est encore dans moi, je rigole). Mais je ne pouvait plus poser le pied par terre, j'avais des béquilles alors pour monter et descendre les escaliers c'était la galère. À des moments j'en pleurais tellement j'en avais marre. Heureusement que c'est fini !!!
Piqué en 2010 , début des symptômes en 2013 .Fatigué,douleur dans les articulations,les muscles,problème digestifs, trouble de la vue de mémoire, engourdissement dans les bras,au niveau du visage ,malaise vagal ect...Nombreux examens de fait rien d anormal, c est dans ma tête d après les médecins, prise de sang ,résultat négatif pour la maladie de lyms et des douleurs qui continue et de nouveaux symptômes qui arrive de jours en jours .
Issue d’une famille à faible revenue , je coupais régulièrement du bois en forêt avec mon père afin d’avoir du bois de chauffage à faible coût jusqu’a 2011 et date ou mon père avait contracté la maladie de Lyme suite à des piqure de tique ( on se faisait piquer régulièrement mais on s’inquieter Pas à l’epoque Dés conséquences car on ne connaissez Même pas Lyme ) il avait été soigné par piqure intra musculaire , je dis ...
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J'ai tout perdu, pas de travail, pas de revenu, pas d'existence sociale, pas de vie ... J'y ai tout laissé. Parcours médical de folie, souffrances et handicaps, épuisement...
Mordue par une tique à nouveau en juin 2016, traitée par le protocole officiel et symptômes revenus juste après le traitement, AUCUN médecin n'a voulu me traiter malgré les symptômes à nouveau bien là. Clairement, on m'a laissée tomber très malade ! A l'hôpital, ne pouvant plus marcher ni tenir debout ni ...
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Bonjour,
J'ai 23 ans et je suis atteinte d'une neuroborréliose.
Voici mon histoire:
A partir de 2007 environ les symptômes sont apparus. Ils ont progressé lentement par période puis j'ai eu une descente au enfer en 2016 où l'atteinte neurologique s'est prononcé et s'est empiré rapidement avant de pouvoir être diagnostiquée fin 2016 indirectement grâce à un immunobilan. Aussi, j'ai fait du scoutisme à partir de mes 9 ans donc des tiques j'en ai eu !
J'ai dû stopper mes études en ...
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J'ai 23 ans et cela fait maintenant 6 ans que je suis malade de Lyme avec de multiples co-infections. Tout commence en 2012 avec une morsure de tique au tibia attrapée dans la nature en effectuant ma passion, l'ornithologie. Les symptômes commenceront par des douleurs articulaires puis musculaires dans l'épaule gauche. Je suis passée de médecins en médecins, 28 au total, qui me prescriront tous de multiples examens, revenus parfaitement normaux. C'était donc dans ma tête comme les trois ...
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Un accident de la circulation lors de mon travail avec un élève en conduite et la descente aux enfers. D'examens en examens, de spécialistes en spécialistes, de nombreux changements de médecins traitant jusqu'à me dire que tous mes examens ne démontrent rien pathologiquement, que c'est dans ma tête, que je n'ai qu'à me mettre un coup de pied aux fesses et que cela ira mieux (5 au total) et mon médecin actuel qui met un mot sur mes maux ...
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Bonsoir , en errance médicale 6 ans environ .. je suis âgée de 25 ans seulement ..je suis passée d'hôpitaux en hôpitaux de médecins en tout genre .. pour en revenir à un problème de l'ordre de l'épilepsie ou du psychisme. ça a commencé il y a 6 ans par une douleur à l'oreille très forte se déplaçant vers la joue. Quelques mois après ça s'est accentué , premier diagnostic " névralgie trijumeau" de là je vois 7 neurologues ...
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6 ans de symptômes variés :arythmie ,AVC, intolérances alimentaires nouvelles,malaises à repetition ,prurit,at apres un traitement antibiotique pour unecause ORL ,syndrome de menace (pre infarctus) et troubles neurologiques ;j'ai trouvé un medecin de ville qui veut bien me prendre en charge mais apres un premier traitement ,reaction cardiaque et alors qu'il est conseillé de traiter sous surveillance cardiaque impossible de se faire hospitalisée :on attend quoi la paralysie totale ou la mort par arythmie? honte à ces medecins ...
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Je suis auxiliaire de puériculture en crèche. Un jour d'avril 2015, en enfilant un pantalon qui avait séché dans mon jardin, avec des herbes peut être trop hautes, j'ai senti que quelque chose me piquait ou me mordait. J'ai retiré le pantalon pour le secouer et y faire tomber l'insecte mais je n'ai rien vu. Au bout de quelques jours, je sais plus du tout combien de temps après, un érythème migrant est apparu. Je n'ai pas consulté de ...
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Piquée en 1994, rien n'a été fait malgré l'érythème et la paralysie des jambes. j'ai ensuite retrouvé mes jambes mais avec des douleurs atroces. J''ai accumulé une trentaine de problèmes de santé depuis 24 ans, allant jusqu'au coma et avc et 28 interventions chirurgicales. Depuis 2 mois (à ma demande), je suis sous doxycicline et ne marche plus . Je dois encore attendre un mois pour voir un infectiologue malgré les atteintes neurologiques certaines qui s'aggravent car ...
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pas grand chose jusque là !
Bonjour
Antony 43 ans
Je suis en errance depuis mai 2017 ou j'ai été piqué par une "bestiole" qui m'a provoqué un érythème. Je n'ai pas vu la "bestiole" (Tique, araignée ???) qui m'a piqué mais dès lors ma vie a basculé et j'ai du mettre ma vie entre parenthèses. Je ne peux plus travailler. Mes prises de sang (Elisa) revenaient toujours négatives. Une fois j'ai eu droit à un test Elisa positif et un WB négatif, l'infectiologue m'a dit que ...
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Ma fille était en danger (douleurs, fatigue chronique, électrosensibilité, déscolarisation, etc.) a retrouvé le goût de la vie, de l'énergie, et l'espoir de guérir. Après 12 ans d'errance médicale, le Dr. Bransten l'a sauvée !
Cette maladie c'est un combat tous les jours contre soi-même...pour marcher pour se laver et pour vivre. En plus de ce combat, il faut se battre contre le milieu médical qui ne me croit pas bien sûr donc j'ai été voir un psychologue, pour qu'ils me coûtent la peine que ça soit dans ma tête...jai uÌ€n Rdv au mois de mars avec une spécialiste de cette maladie donc je verrai bien ce qu'il en dit. Mais c'est dur tous ...
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J'ai été diagnostiquée tôt. Pourtant, je suis quand même au stade 3 de la maladie à cause d'un médecin qui a décrété que ma sérologie était un faux positif et qui ne m'a pas traitée sérieusement. Aujourd'hui, je ne peux plus travailler et j'ai énormément perdu en autonomie.
Lyme doit être reconnue dans sa forme chronique.
Les médecins doivent avoir une formation solide sur cette maladie et les malades traités avec compassion et dignité.
Enfin, les médecins qui veulent soigner Lyme ne ...
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Après une errance de 15 ans et 28 mois de traitements je recommence à vivre et je reprend l’espoir de retrouver une vie normale.
Au cours des années 2000, je me fais piquer à de nombreuses reprises par des tiques, dans une patûre qui héberge mes chevaux en bordure de ruisseau et de forêt. Les piqûres comme les tiques sont devenues banales, juqu’à ce jour où l’une d’entre-elle me fait remarquer une d’une étrange tache rouge d’une vingtaine ...
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Je suis vétérinaire, j'ai 47 ans, atteinte de borréliose mais diagnostiquée il y a seulement 6 mois, maman de 2 garçons de 15 et 17 ans. Ils ont présenté des douleurs articulaires dès leur plus jeune âge, avec toujours la réponse " c'est la croissance". Le grand a présenté des symptômes lourds il y a 2 ans: dépression, pertes de mémoire, fatigue immense, perte du sommeil réparateur, douleurs digestives intenses, articulaires, phobie scolaire. Réponse des médecins: c'est la ...
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Je m'appelle Julie, j'ai 19 ans et je suis malade depuis 4 ans. Je n'ai pas le souvenir d'avoir été piquée. Je pense, comme tout le monde ici, que mon parcours est assez compliqué. Le début de l'enfer a commencé en juillet 2014. J'avais simplement mal au dos comme depuis mes dix ans mais ça s'intensifiait et les douleurs se propageaient. J'étais à bout de fatigue. La rhumatologue a bien trop longtemps cru à une simple épiphysite de croissance ...
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Je me souviens très bien de ce jour de mai 2013.
Après une journée jardinage, je m'étonne de la taille de ce grain de beauté, dans le cou... qui a... des petites pattes qui s'agitent !!!
Mon mari et moi, on connaît Lyme. On fait ça bien : tire-tique, tourner délicatement.
Il n'y aura pas d'érythème... Pas l'ombre d'un début de rougeur. J'oublie.
Je ne fais pas le lien quand 6 mois plus tard, je commence à être "malade", fébrile à longueur de ...
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Pas encore trouvé... toujours pareil, même après bientôt 2ans de traitements lourds... Certains traitements empirent mon état momentanément. Très peu de symptômes améliorés et d'autres empirés ou nouveaux. Les premières semaines d'injections de rocéphine ont eu un effet très positif, puis les symptômes sont revenus 3 semaines après l'arrêt du traitement, depuis plus de réels effets positifs.
J’ai fait plus d’une quinzaine d’hospitalisation et plusieurs années en fauteuil roulant. J’ai été suivi pour une fibromyalgie durant 12 ans avec des traitements inadaptés qui ont manqué de nous tuer. Mes 3 enfants sont également malades, on a fréquenté les mêmes bois !
Trop de choses
Je suis comme beaucoup de français confrontée à la maladie de Lyme, mon époux a été tétraplégique le 18/07/2014, en vingt-quatre heures, après une morsure d'insecte inconnu, il a eu deux points sanguinolants espacés de 5 mn au niveau du mollet. Le professeur du service de réanimation de l'Hôpital St Joseph à Marseille nous a dit qu'il était positif à la maladie de Lyme mais que c'était ancien et que ça n'avait aucune incidence sur sa paralysie ! Le diagnostic ...
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Piquée en 1995, obligée de changer de travail : fractures spontanées, fièvres et fatigue invalidante quasi permanente, plus de 110 symptômes divers et variés pendant 15 ans toujours accompagnés d'une fatigue chronique : normal, danseuse et 4 enfants et entre 40 et 50 ans d'âge ... Impossible de dormir tant les douleurs devenaient intenses ; au bout d'une année, explosion de tout : perte de poids (15kgs) , paralysies partielles et puis totales, hospitalisations, examens à tour de bras ...
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Dépression, puis tocs, crises d'angoisse, paralysies, douleurs articulaires.... depuis ma jeunesse....Tout allait encore bien..... des problèmes cutanés, des paresthésies qui viennent peu à peu s'y rajouter. Il y a maintenant 2 ans, peu après mon accouchement, je tombe dans un épuisement chronique qui m'empêche de tenir debout, fatigue accompagnée de terribles vertiges, des jambes qui ne portent plus, des problèmes qui atteignent toutes les parties du corps.... Pour tous les médecins, pas de souci clinique. ..Je fais par ...
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Malade depuis septembre 2014 , suite à une piqûre de guêpe, j'ai développé de nombreux symptômes neurologiques, sur lesquels il a été très difficile de poser un diagnostic. En pleine errance médicale j'ai commencé à consulter le Dr Bransten, mes test elisa et western blot étant positifs pour maladie de Lyme.. Mon état de santé était catastrophique j'étais alitée, je n'étais plus en mesure de travailler, ni de m'occuper des mes enfants. Grâce au traitement mon état ...
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bonjour,
Ma fille qui a attrapé la maladie de Lyme au mois de juillet et ça faisait trois mois qu'elle l'avait dans son corps, elle était au deuxième stade. Elle a été traitée pendant 1 mois en nous faisant des grosses crises articulaires et elle m'en fait encore après le traitement. Je demande au médecin les séquelles de cette maladie et personne ne peut me dire. En plus, elle me fait des crises au collège et le collège qui ...
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Heureusement qu' internet existe car pour ma médecin, le néant complet. Je suis allée au centre de la douleur sur ma demande. Alors, oui peut-être, fibromyalgie jusqu' au jour de juin 2013 après un choc psychologique j' ai eu du mal à rentrer chez moi en voiture. Très forte douleur au coccyx. Les douleurs pour m' asseoir n' ont fait que s' accentuer et encore aujourd' hui je ne peux pratiquement pas m' asseoir. Donc en 2014 on me ...
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Cela a commencé vers mes 6 ans : agressivité colère , hyperactivité, on m'a classée dans les bipolaire névrosée. Des années en psy, en maison de repos, infections à répétition et après des années de stress l'effondrement total plus la force de rien ! Dépression, idées suicidaires , pour me soigner idem mon docteur ne veut rien savoir et les analyses sont trop chères ! je me soigne avec les plantes ! je ne peux plus rien faire je ...
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Lyme me vole ma vie en emportant mes rêves ! Moi qui me dévoue à aider les autres en voulant devenir sapeur-pompier, en commençant dès l'âge de 14 ans en tant que Jeune Sapeur-Pompier puis en rentrant dans un bac pro Métiers de la Sécurité, qu'ai-je fait pour mériter ça ? Je ressemble maintenant à une grand mère de 80 ans qui se traîne toute la journée alors que je suis dans les meilleures années de la ...
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Je me suis faite piquer par 1 tique en 2006 (27ans). Quelques jours après, une fièvre est apparue mais pas assez violente pour m'envoyer chez le médecin, elle a disparu comme elle est venue. Puis la tache rouge est restée 1 journée, j'aurais pu ne pas la voir. Après, je me suis mise à trainer au lit le matin, ce fut d'abord 5 minutes, puis l'année d'après, 10 min, au bout de 2 ans, c'était 15 min et au ...
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Bonjour à tous, Je m’appelle Marie, je suis la sœur jumelle d’Aurore, qui est atteinte de la maladie de Lyme et que je représente aujourd’hui. Aurore était une jeune active, aimant son travail et avec toute la vie devant elle. Mais, sa vie s’est arrêtée en 2013 il y a 4 ans, ses symptômes ont commencé à apparaitre et nous avons découvert ce qu’était l’envers du décor du monde médical. Elle commençait à avoir ses premiers vomissements quotidiens et ...
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Bonjour , je m'appelle Michael je viens d'avoir 19ans ; Après 2 ans d'errance médicale et de souffrances journalières. Des hospitalisations à répétitions où plusieurs médecins m'ont dit que j'était en pleine forme et que c'est moi qui inventais mes symptômes ( forte tachycardie 160 de pulsations , énormément de maux de ventre surtout côté gauche , tâches rouges sur le torse , forte nausées , brûlure dans tout le corps etc.. ) après de multiples examens ( Scanners ...
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11 années d'errance, positif à Élisa et WB en 2011, vu le Prof.D Ch du CNR de Strasbourg en 2012 après 9 mois de délai pour avoir un rdv et 3 mois supplémentaires pour obtenir les résultats sanguins tout ça pour me dire vous avez eu Lyme vous en êtes guerri (guérison miraculeuse car sans traitement), le Prof en question a refusé de me donner un traitement. Grosse rechute en mai 2017 ou mon médecin traitant m'annonce que je ...
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Ignorantus, ignoranta, ignorantum
Nous les Lymers.
Les lymers sont des parias, ils dérangent!
Ils dérangent parce qu'ils sont le prochain scandale sanitaire mondial.
Comment ne pas en écrire des tonnes et savoir raison garder?!
Comment ne pas se laisser embarquer par la colère, face à cette médecine toute puissante arrogante et tellement suffisante.
"pour être franc, la plupart des médecins préféreraient être vétérinaires, car le patient ne se plaint jamais, ne pose pas de questions et maintenant, avec internet, ne prétend pas en savoir plus ...
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Lyme a bouleversé ma vie au point de perdre mon identité. La souffrance a fait de moi quelqu’un d’autre, une espèce de vieillard prématuré qui ne peux avancer sans se plaindre.Je ne sais pas comment c’est arrivé et pourquoi. Un jour on se réveille prisonnier de la douleur, n’ayant pour maître que la torture. Elle vous nargue de son insolence et se rit de ce que vous étiez .
On m'a dit qu’elle serait ma compagne pour l’éternité, fidèle et capricieuse .Triste ...
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L'association du droit de guérir m'a permis de commencer à poser les premières briques d'un diagnostic et, en attendant de trouver un médecin, les pistes d'hygiène de vie à changer pour vivre avec la maladie. Je n'étais pas folle, la douleur n'était pas dans ma tête et je pouvais commencer à agir pour vivre avec. C'est d'ailleurs parce que j'ai commencé à me soigner par l'alimentation qu'un médecin a accepté de me suivre. Débordé, n'acceptant presque plus de nouveaux ...
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Depuis que cette maladie est entrée dans ma vie, je ne suis plus celle que j'étais... Je suis passée de spécialiste en spécialiste sans savoir ce que j'avais, impossible de mettre un nom sur mes maux ! Merci à mon frère de m'avoir alerté sur la Maladie de Lyme et d'avoir pris cette direction qui fut la bonne, même si le parcours est un véritable combat.
Une chanson de Balavoine me vient à l'esprit : Tous les cris, les SOS ...
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Bonjour, mon errance a été de courte durée... à peine 5 mois ..les communications sur Lyme commencent à fonctionner je pense ... mais pas encore pour les médecins qui n'y pensent pas ..ou ne veulent pas y penser ! Heureusement ce fut compliqué mais j'en ai trouvé un qui me soigne et a fait une prise de sang bien complète. Elisa positif et western blot négatif ..mais il me soigne quand même au vu des symptômes ...
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Les salles d'attente de rhumatologues, neurologues, dermatologues, gynécologues, cardiologues, radiologues, kinésithérapeutes, endocrinologues, psychologues, anesthésistes, chirurgiens, infirmiers, aide-soignantes, les laboratoires, les urgences, les pompiers, les ambulances, les poisons injectés-ingurgités-respirés-appliqués et parfois abandonnés parce qu'inabordables.
J'ai parfois renoncé et voulu en finir, parfois repris mes esprits et voulu me battre, parfois hurlé de rage ou de désespoir mais ces années de douleurs m'ont permis de croiser la route de nombreux autres voyageurs de l'errance.Tant de visages et de vies en suspens, tant ...
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Si je suis suffisamment fataliste pour accepter la maladie, en revanche le déni qui en est fait me révolte !
... me dire qu'un jour, ceux qui nient Lyme seront confondus
Mordu en 1992 en Lorraine début des symptômes 2013 sévères et invalidants jusque 2017 où je sais que j'ai Lyme. Dommage en 2013 je pouvais encore skier. Maintenant marcher est difficile.
Le sport mais c'est plus possible. Le jus de citron vert. Les atb mais pas pour l'instant.
Après deux embolies pulmonaires (sans explication), un AVC (sans explication), polyarthrite rhumatoïde sous traitement, classée dépressive, trouble de la mémoire, trouble de la vue. Je demande "le Droit de Guérir" de Lyme
Bonjour,
je m'appelle Patricia, j'ai 47 ans, et j’ai la maladie de Lyme chronique.
Cela fait déjà plusieurs années que je suis baladée de médecins en spécialistes, de scanner en laboratoires d'analyse en passant par des irm de la tête aux pieds. Maintenant que je découvre et que j'approfondis toutes les pathologies liées à cette foutue maladie, je ne saurais vraiment plus dire depuis quand je suis potentiellement touchée.
En effet, les symptômes se sont accélérés depuis environ 2 ans suite ...
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Parcours : suspicion d'AVC en 2009 (raideur de tout le côté droit, maux de tête, vertiges) puis reprise du travail (2 ans pour récupérer). Fin 2015, douleurs et sensations de brûlure très fortes dans la nuque, vertiges, fatigue extrême, difficulté à marcher, maux de tête. Arrêt de travail depuis. Les médecins me parlent de dépression ou burn-out.
Grâce à une psychologue qui insiste en me disant que je ne suis pas dépressive et qui me parle de Lyme, je ...
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J’ai 49 ans et depuis plus de 10 ans (malgré une enfance super sportive) j’ai commencé à avoir souvent de problèmes de santé : migraines, nausées, troubles gastriques, douleurs musculaires et articulaires, douleurs cervicales intenses, etc.... Il y a un an je ne pouvais quasiment plus marcher et fort heureusement un acupuncteur m’a mise sur la piste de lyme... Grâce au Droit de guérir j’ai eu les coordonnées d’un médecin à 100km de chez moi mais qui m’a écoutée ...
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10 années ponctuées de symptômes tout aussi déroutants que douloureux (vertiges, névralgies multiples, tachycardie, troubles urinaires etc), mais mon corps tenait encore le coup.
Jusqu’a une opération en 2016 qui a tout fait basculer. L’anesthésie a déclenché une explosion de symptômes neurologiques (allodynie, sensations de brûlures sur tout le corps, sensation de froid douloureux, fatigue chronique, pertes de mémoires etc). Arrêt maladie depuis un an. Sep écartée.
Diagnostiquée en Allemagne et Luxembourg (western blot positifs et elispot) il y a ...
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Un ami avant de mettre fin à ses jours a dit :
''Faute de diagnostic médical posé, je ne pourrai être reconnu comme mourant de mon vivant! ' '
Lyme détruit tout sur son passage, et l' Etat par son attitude nous achève.
Honte à ces assassins!
Bravo, ces témoignages sont bien clairs.
Que faut-il encore pour que ces malades soient reconnus et aidés ?
Leur santé, leur situation sociale et parlons en, leur situation financière sont détruites.
Comment vous, pouvoirs publics, continuez-vous à faire semblant de ne pas voir ?
Comment vous, médecins, refusez vous de comprendre, apprendre et soigner ces malades ? Êtes vous sourds, aveugles ou bien veules et couards ?
Je suis une maman très triste.
Je suis malade depuis 15 ans et le diagnostic de la maladie de Lyme a été posé il y a seulement 5 ans. Pendant 10 ans, ma vie a été un enfer et je suis passée d'un médecin à un autre sans qu'aucun n'ait pu m'aider. Depuis j'ai été traité pour Lyme et mon état s'est bien amélioré même si je fais des rechutes de temps en temps et que la fatigue est bien présente. J'ai perdu mon emploi ...
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Je pense avoir été infectée dans le Vaucluse dans les années 2000 (malade sans raison sur une longue période, fatigue intense, malaises , lymphocitome à l'oreille...) mon médecin n'a pas trouvé la cause, je me suis rétablie et malgré quelques symptômes persistants j'ai mené ma vie sans soucis . Puis en 2012 après avoir accouché de mon petit dernier (après 2 fausses couches tardives ) patatra.... malaise, incohérence du rythme cardiaque, douleurs ... j'ai du affronter l'errance médicale ...
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Fatigue intense et permanente au réveil, insomnie, fatigue chronique, trouble de la motricité (marche avec cannes depuis 1 an/1/2), trouble humeur, irritabilité, douleurs inflammatoires, stress chronique; Licencié pour inaptitude, problèmes financiers coût des traitements élevés. Trop fatiguée et déprimée pour reprendre une vie "normale", difficulté à se projeter professionnellement. ...
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mes 15 années avec des troubles différents ont été une horreur
ne plus prendre de médicaments, me soigner avec des plantes et herbes ....par contre les douleurs sont tjrs présentes.
Trois années de souffrance, doublée de l'incompréhension du corps médical.
Trois années de fatigue extrême, de douleurs musculaires, d'infections à répétition. Pour m'entendre dire par les médecins, au mieux qu'ils ne comprennent pas, au pire que c'est dans ma tête.
J'ai fini, au bout de 2 ans, par penser que, peut-être, c'était vrai, que je ne voulais pas me l'avouer, que sûrement je devais être une dépressive qui s'ignorait. Tenter cette prise en charge psychologique (thérapie et médicaments) n'a ...
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Détectée depuis le début d’une fibromyalgie juvénile, trop de douleurs, états fébriles... rien à voir avec des symptômes de fibro !! Bref nous avons décidés de partir en Allemagne, payer de notre poche et maintenant essayer de guérir après avoir bien été détectée comme lymée en Allemagne (bien sûr nous avions fait à deux reprises le test ELISA en France !) ce n’est pas normal qu’en France nous soyons incapables de diagnostiquer cette pathologie et laisser des pauvres personnes ...
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j'étais une fillette active quand j'ai rencontré cette tique que j'ai gardé si longtemps. Par la suite, j'étais maladive, souffreteuse mais on disait que j'étais douillette, fragile, voire comédienne. J'ai appris que j'avais été contaminée il y a quelques mois par hazard, en discutant avec ma maman. Parce que je n'ai gardé aucun souvenir de cette mauvaise rencontre. J'avais été diagnostiquée pour un lupus , il y a 30 ans. les douleurs articulaires sont devenues insupportables depuis 15 ans ...
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Maladies et douleurs se sont enchaînées depuis l'enfance.
Maltraitances aussi...
J'ai le droit de guérir et je remercie les soignants qui m'accompagnent.
Ce qui me fait du bien: Celles et ceux qui me comprennent et m'acceptent.
Ce qui me fait du mal: Le dénis des gouvernements successifs français.
Ce qui fait mon quotidien : la douleur, la souffrance, l'épuisement, le rejet social et matériel.
Nous avons tous le droit de guérir.
Ancienne maraîchère, 5 tests positifs, Igm et pourtant diagnostiquée déprimée,agoraphobe,thyroide,polyathralgie .... et Lymée aussi mais par d'autres médecins...
Pour ma part je dirais qu'une vie équilibrer sans trop d'efforts physique ni trop exposition aux bruits et une alimentation saine me rend un peu mieux...
Une piqûre et un traitement insuffisant, comme beaucoup, une autre morsure sous les tropiques et la vie change : des dizaines d'infections graves, des pcr à 250, une activité professionnelle difficile et une vie privée " de tout", des infectiologues impuissants et tellement sûr de leur savoir qui font porter sur leur patient le poids de leur incompétence : vous n avez rien, aller voir un psy.
Un généraliste formidable qui se bat contre un tableau clinique délirant et qui ...
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Depuis 2010, on m'a diagnostiquée la fibromyalgie et fatigue chronique, après des mois et des mois de recherche.
En 2015, j'ai eu la maladie de Lyme. Certains médecins ont l'aire de dire qu'il y aurait confusion entre les 2 maladies. Et qu'il s'agirait d'une Lyme chronique
D'autres confirment la fibromyalgie et la maladie de lyme, parce que plusieurs symptôme sont typiques à la fibromyalgie, comme intestin irritable, fatigue chronique, trouble temporo-mandibulaire, oesophagite et hernie hiatale, etc etc etc
Le pire est toujours ...
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Mon quotidien avant lyme, c'était 80 heures de boulot par semaines en moyenne (j'étais agricultrice), et ça m'éclatait !!! J'étais très bien comme ça, j'avais encore de l'énergie à revendre ! Puis lyme est arrivé, j'ai lutté pendant 2 ans, à rencontrer médecins après médecins, j'ai dû réduire considérablement ma production pour essayer de tenir, mais sans diagnostique de la maladie, ne sachant pas ce qu'était ce mal qui me rongeait, et mes symptômes qui allaient en s'accroissant, je ...
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Lymée depuis la naissance, il y a 54 ans ! Petits truc bizarres jusqu'à 45 ans … maladie réellement déclarée en continu à 45 ans, en 2008. 4 ans d'errance!! avec 2 à 3 nouveaux symptômes chaque mois ; plus de 150 symptômes en 2012 !!!
J'ai eu toutes sortes de diagnostic : SLA, SEP, Parkinson, ... , fibromyalgie, fatigue chronique... pour finir par être diagnostiquée Lyme fin 2012, par un labo qui a fermé !!
Elisa négatif et western blot ...
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ce qui me dérange le plus c'est de me déplacer... sinon je suis apte pour travailler malgré mes douleurs, mais je suis habituées à celles-ci depuis X années. Ce qui me gâche la vie, ce sont ces vertiges, et palpitations...
me reposer... dormir, ne voir personne.... Cela me fatigue énormément de tenir une conversation.
Piquer il y a longtemps, asymptomatique.
Je développe mes premiers symptômes suite à un vaccin. Fatigue chronique, vertiges, acouphènes, troubles digestifs, brouillard cérébrale... Lorsque je régule cela dur environ 6 7 mois ou je suis très handicapée pour travailler.
Ce qui me soulage: probiotiques, charbon actif, citron et vinaigre de cidre, alimentation pauvre en sucre.
Ce qui aggrave: le gluten, lactose, sulfite, acide citrique, sucre.
Innocente j'ai eu droit à la double peine: la maladie et la négation de ma maladie. Ceci a eu de très graves répercutions sur mes relations avec mes parents puis mon conjoint, mes enfants et mes amis, sur mes études, sur ma vie professionnelle. En cours d'EPS, l'impression que mes poumons se déchiraient à chaque fois. Puis des examens à la fac ratés, sans pouvoir rattraper, mon employeur qui fait pression pour que je démissionne quand je suis en ...
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Manque d'humilité du corps médical
Pas de traçabilité, pas de maladie donc Psy et HP
Maltraitance du malade par certains médecin-conseil de CPAM
Souffrance non entendue et non prise en compte
Malades mis en danger - non assistance à personne en danger
Une tique ça nous casse la vie !
STOP au Déni !!!
Trop de souffrance.
Trop de temps perdu.
On veut le Droit de Guérir.
Je suis tombée très malade en septembre 2015 : perte de 10kgs en 1 mois avec douleurs diffuses, troubles de la vision, problème pour marcher et une énorme fatigue....pendant 6 mois je suis restée couchée 20h/24h...j'ai trouvé un médecin Lyme qui me soigne bien....
Tout simplement pour pouvoir mettre fin à cette aberration du système où l argent est plus important que la santé , et pour qu' enfin tous les lymés soient reconnus et aidés ! et prévenir ainsi ceux qui ne le sont pas encore mais qui pourraient l être à l avenir.
Après une espèce de méningite (en fait c'etait dû à la tique) et un passage aux urgences , un test Elisa négatif, on se demandait bien ce que j'avais...
Westen Blot positif par la suite (quand j'ai appris que ce test existait ! ),
traitement antibiotique au début puis naturel depuis 1 an..........Lyme chronique bien installé, beaucoup de mal à travailler malgré un an de travail à mi-temps thérapeutique.......... Il faut d'une part que des tests fiables soient utilisés, et ...
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Madame, Monsieur, bonjour,
Je suis embêtée. Je ne sais pas si j'ai Lyme. Je ne sens pas légitime d'écrire ici. Depuis 13 ans, je ressens une sensation de mouvement sur tout mon corps. Il y a 13 ans, je ne connaissais pas la maladie de Lyme. Je suis touchée par tous les cas que je rencontre par le biais du net qui sont tout comme moi en errance. L'errance est une chose très difficile à vivre, peut- être la ...
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Je n'ai plus la force de me battre, j'ai ruiné ma famille, je ne peux plus travailler.
J'ai 37 ans et mon calvaire a vraiment commencé il y a 4 ans lors d’un accident de voiture. J’ai marché pendant 1 an ½ avec une grosse boiterie de la jambe gauche mais autonome avec petits troubles de mémoire et douleur dans le dos et au niveau des cervicales (soit disant que les douleurs étaient dans la tête). Les médecins n’arrêtaient pas de dire que c’était psychologique alors que pour certains psychiatres, experts, l’accident aurait déclenché une pathologie ...
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L'errance médicale, l'incompréhension de l'entourage, l'aggravation des symptômes sur des années, les prescriptions inutiles voire dangereuses, les soupçons d'affabulation du monde médical, on est des milliers, des dizaines de milliers à l'avoir vécue
Et malgré l'avancée des connaissances, la quasi unanimité sur la non fiabilité des tests, tout ça continue sous nos yeux.
Tous les jours, des témoignages s'accumulent dans les groupes de malades, tous les jours, le jeu de massacre continue, dans un silence feutré.
En plus de l'enjeu en terme ...
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L'errance médicale, l'incompréhension de l'entourage, l'aggravation des symptômes sur des années, les prescriptions inutiles voire dangereuses, les soupçons d'affabulation du monde médical; nous sommes des milliers, des dizaines de milliers à l'avoir vécue !
Et malgré l'avancée des connaissances, la quasi unanimité sur la non fiabilité des tests, le jeu de massacre continue sous nos yeux.
Tous les jours, des témoignages s'accumulent dans les groupes de malades, tous les jours, le jeu de massacre continue, dans un silence feutré.
En plus ...
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J'ai été diagnostiquée par PCR vétérinaire le 15 février 2017.
En 2 ans j'ai du voir une 30aine de médecins et pas un a été foutu de me faire un diagnostic concret.
Mais on me dit encore que c'est pas ça.
Nous voulons juste être reconnus et être soignés
Arrêt de la chasse aux sorcières des médecins qui nous soignent. Reconnaissance de la maladie.
Remboursement des soins.
Prise en charge de la maladie chronique.
Je suis malade depuis une dizaine d'années.
De traitements antibiotiques en traitements naturels, j'ai été écoutée un peu, niée beaucoup dans ma souffrance. La solution n'est pas unique, et la formation des médecins bien trop restreinte.
Nous sommes nombreux à être devenus des handicapés de la vie, des reclus (perte emploi, fatigue chronique). Il serait temps que cela change !
Moi aussi je suis de tout coeur avec vous, pour cette manifestation.
Merci à tous ceux qui se présentent en nous représentant .
Les choses doivent bouger et le plus vite possible.
Merci beaucoup
J'ai eu un diagnostic tardif de Fibromyalgie. Cela n'a fait qu'aggraver ma situation et l'incompréhension de mon entourage, jusqu'à m'obliger à devoir quitter mon travail d'agent d'escale commerciale, que j’ai exerçé avec beaucoup d'enthousiasme et de satisfactions personnelles pendant 27 ans auprès d'une grande compagnie aérienne française. De très longues années de souffrance, de manque d'écoute, d'absence d'empathie et d'incompréhension. Des symptômes de plus en plus dégradants. Un déni de reconnaissance acharné qui m'a déstabilisée, culpabilisée et isolée. Un ...
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Je manifeste ce jour car il est grand temps de passer aux choses sérieuses.pour moi, pour nous, pour vous car on a tous Le Droit De Guérir.
Atteinte de la maladie de lyme depuis 2013, je souffre de fatigue chronique m'empêchant de reprendre une activité professionnelle, de douleurs de plus en plus difficiles à supporter, des insomnies, de la déprime, et autres problèmes physiques.
Beaucoup de frais de traitement sont engagés, non remboursés et avec le rsa on va pas loin... Cette maladie m'empêche de vivre normalement, me désocialise, ne me permet pas d'avancer dans la vie
Tombée gravement malade lors de ma seconde grossesse en 2007, prise de convulsions et de douleurs physiques insupportables, j'ai demandé mon internement en Hopital psychiatrique (durée 8 mois)
Après avoir vu 15 spécialistes qui n'ont jamais pu mettre de diagnostique sur ma maladie; il en a découlé 29 électrochocs, 24 Tms, aucun traitement n'arrivant à calmer les douleurs h24.
Pour payer mes traitements et survivre, j'ai été contrainte de vendre ma société d'événements en 2009, étant alitée h24 et élevant seule ...
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Problèmes de santé depuis plus de 16 ans, je suis tombée plus bas que terre il y a 2 ans.
Depuis ma santé n'arrête pas de se dégrader.
Mon entourage professionnel et personnel ne comprennent pas toujours cette maladie car pour eux nous avons l'air d'aller bien mais tout se passe à l'intérieur de nous. Le plus difficile est de se voir mourir à petit feu à cause de l'Etat qui est totalement dans le déni. Stop au déni et stop aux souffrances.
Depuis 2006 on m' a tout diagnostiqué: fibromyalgie, maladie de Ménières, maladie de Bouveret, hyper tension, tachycardie, problèmes pulmonaires, Helicobacter pylori et ulcères, pseudo parkinson !!!!! Psycho bien sûr!! Réglez vos problèmes et vous irez mieux !!!!! Puis en 2016 les rencontres qui ont permis d aller plus loin !! Un tableau de symptômes très parlants, des résultats de test négatifs en France et positif en Allemagne.....après un si long déni, un nom: LYME ...mais les dégâts sont lourds ...
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Aujourd'hui je suis "guérie". Mais aujourd'hui, je peine à me reconstruire. Toute mon enfance et mon adolescence ont été volées par Lyme. Ne faites pas subir le même sort à ceux qui ont la force de se battre encore.
Mise à la retraite pour invalidité en psychiatrie en 2009, après 8 ans de congés maladie ( cause invoquée fibromyalgie ).
Samedi 30 mai 2016 était la journée mondiale de la maladie de Lyme, un article rapportait que 150 malades portaient plainte contre l'État et l'institut Mérieux. Curieuse, j'ai alors regardé la vidéo "Allô docteur "du 6 mai 2016 où la réalisatrice du documentaire " Les tiques attaquent" affirme que fibromyalgie et fatigue ...
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Piqué en 2003 , j'ai eu plus de 20 diagnostics différents , j'ai consulté plus de 30 médecins dans différentes spécialités . La maladie de Lyme et ses co-infections m'ont coûté ma jeunesse , ma carrière , mon couple , ma famille, mon avenir, mes droits et ma dignité! Indignation envers le déni de la reconnaissance et la méconnaissance du corps médical .....
J'ai dû voyager, m'informer, me plier en quatre pour trouver de quoi je souffrais! J'ai eu des ...
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Trop de déni autour de cette maladie! Deux infectiologues m'ont affirmés que "Lyme n'existe pas... que c'est dans la tête". Les souffrances que nous endurons jours et nuits sont pourtant bien réelles! Les nuits sans sommeil, 23 kg de moins en deux ans et je perds toujours du poids, perte d'autonomie, ne plus pouvoir marcher sauf en traînant les pieds etc.
Mon mari est malade !!!! Les hôpitaux ne sont pas compétents !!!!! Il faut que les médecins qui soignent les malades soient soutenus, que les employeurs, organismes de santé reconnaissent les personnes qui ne sont pas folles !!!
Il faut aider, soutenir, accompagner, reconnaître cette maladie. Quelle honte de ne pas entendre le cri d'alarme des malades.
Vous devez nous entendre !!!
J'ai marché sur un taon à 6 ans et me suis retrouvée avec son dard dans le talon et mordue par une tique à 8 ans, retirée après plusieurs jours car elle était énorme... de la fatigue et problèmes intestinaux de suite et à 11 ans infection ORL chronique... presque en même temps problème de dos, très mal aux genoux... je reste comme cela des années, je force sur la "mule" jusqu'à mes 38 ans, là plus d'énergie du ...
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Je n'arrive pas à m'exprimer. J'ai longtemps hésité à faire ce montage (photos réelles et non retouchées). Croyez-vous qu'on a envie d'être vue ainsi ?
La maladie de Lyme et les pathologies qui vont avec, m'ont tout pris.
J'ai été mise de suite dans la case psychiatrique, car le coeur battait à 150 pulsations/mn, même au repos. Séjour de 5 semaines en psychiatrie, qui me feront beaucoup de mal.
2 psychiatres feront une lettre pour dire que ce n'est pas psychiatrique justement, ...
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J aimerais que cette maladie soit prise au sérieux, former les médecins qui sont perdus et adapter les bons traitements. Cela fait depuis bientôt 2 ans que je traîne avec ça, je ne me reconnais plus, j'étais une personne très active dans ma vie privée et professionnelle, aujourd'hui je dis que je suis une loque... J'en ai marre de ces douleurs et cette fatigue en continu je veux reprendre mon emploi que j aime et retrouver goût à ...
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La France a 50 ans de retard sur les USA !
Le plus difficile est le regard des autres qui ne comprennent rien à cette maladie, et de se voir mourir à petit feu ...
J'avais la trentaine , une vie sociale et professionnelle.quand ma vie à entièrement basculé du jour au lendemain en plein mois d'août 2006. Puis consultation de divers médecins : internistes, gastro-entérologue , infectiologues, parasitologues, neurologues, ophtalmologues,
le test Lyme élisa a été réalisé moult fois et est ressorti toujours négatif.
Si un test différent et fiable avait été réalisé à cette époque je n'aurais jamais contracté la forme chronique et invalidante de cette affection. ...
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Diagnostiquée positive à plusieurs test Elisa et Western Blot en 2014, j'ai contaminé ma fille âgée de 15 ans et malade depuis sa naissance sans comprendre et trouver de quoi elle souffrait. C'est seulement en 2014 qu'elle est diagnostiquée positive aux tests après 13 ans d'errance.
Je m'appelle Justine, j'ai 27 ans. J'ai la maladie de lyme avec co-infections. Ma vie est entre parenthèses depuis 7 ans. Nous avons le droit de guérir et de vivre.
Depuis Lyme : Je perds mes cheveux - Je perds la mémoire récente -Mes yeux ne supportent plus la lumière vive - Ma peau me démange -Mes muscles sont faibles -Mes reins ne fonctionnent pas bien -Mon cœur s'emballe - J'ai des œdèmes -Je boite et marche en béquille - Mon visage est crispé et ne sourit plus -Depuis Lyme je ne vis plus je, survis - LYME a pris mon corps mais n'aura pas mon ÂME
Au secours ...
J'espère que nous vaincrons notre système de santé français afin d'être soignés !
Nous demandons des traitements adéquats ainsi que des tests fiables.
J'espère que nous ferons plier ce système de santé qui est inadéquat!
Lyme tue et l’État n'a pas encore fait le nécessaire malgré le combat des associations !
Stoppons ce déni !
C'est invraisemblable et pourtant le dossier de lyme est étouffé depuis des années !
L'accès aux soins en cas de co-infections est très difficile et c'est intolérable en France en 2017 : attente de plusieurs mois pour consulter un médecin spécialiste, traitement non remboursé, souffrance non prise en compte, peu d'écoute du médecin traitant, omerta ...POURQUOI???
Obligée de me soigner à l'étranger car aucun médecin ne voulait me prendre en France. Si je n'étais pas aller au Luxembourg, PUIS aux USA, je serais probablement morte à l'heure actuelle.
Classer tous les symptômes en dépression avec la case psychiatrie, c'est peut-être une façon de fonctionner en France. Ce n'est pas une raison pour nier le problème de santé publique généré par les infections transmisses par les tiques.
De la reconnaissance et une vraie prise en charge et tout le monde sera mieux soigné et pour moins cher !
L'enfer est le moins qu'on puisse dire quand on veut décrire ce qu'on ressent chaque jour . Le lyme chronique n'est pas reconnu, donc la psychiatrie nous guette à chaque instant de notre vie. Se retrouver piégé dans un corps en ruines et pris pour un fainéant car les examens "officiels" disent qu'il n'y a rien à signaler, engendre chez nous des pensées qui virent vers le noir. Je souhaite que nos enfants n'aient pas à subir toute cette absurdité .
Errance médicale française, exil médical en Allemagne pour sortir du tunnel (un peu plus de 4900 € au passage).
Bonjour,
Je suis en phase tertiaire neuroborréliose.
Quand on pense qu'il y a un déni total sur cette maladie alors que les plus grands Professeurs se battent pour reconnaître que c'est bien une maladie chronique, comme le Professeur Perronne ou encore le Professeur Montagnier.
Oui, nous avons le droit de guérir pour nous et notre petite famille !!!
Actuellement, je suis malheureusement alitée, sans aucune force.
Je ne supporte absolument plus que mes enfants si adorables me voient souffrir ainsi ...
Je veux qu'ils retrouvent leur maman d'avant !!!!
Des années d'épuisement, de malaises, d'infections à répétition avant de tomber par hasard sur une émission qui traitait de la maladie de Lyme. Piquée plusieurs fois, pourtant aucun des médecins que j'ai consultés ne m'a parlé de cette infection. Mes tests diagnostics pour Lyme sont négatifs, malgré un tableau clinique évocateur et une plaque rouge autour d'une de mes piqûres caractéristique de Lyme. Personne ne semble pouvoir affirmer la fiabilité de ces tests en France ni proposer officiellement ...
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A cause de cette maladie j'ai fini avec une tumeur cérébrale, j'ai failli mourir plusieurs fois et on m'a droguée avec des cachets qui m'ont rendue complètement folle à tel point que j'ai fait du mal à mes amis, famille et enfants. J'ai d'ailleurs perdu toute relation avec ma fille à cause de cette maladie. J'ai tout perdu, mon élevage de chevaux, et j'ai dû dépenser une fortune pour enfin prouver que j'avais lyme et une fortune pour commencer ...
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10 ans de souffrances , 10 ans d'errance pour un enfant , 10 ans : soit toute son enfance .
Des diagnostics à la pelle et autant de traitements inadaptés.
L'horreur absolue de l'impuissance pour les parents , la suspicion du corps médical d'être maltraitants , pour la maman de souffrir d'un syndrôme de Munchausen ...Autant de douleurs et souffrances ajoutées à celle de son enfant gravement malade !
Une enfance brisée par la maladie , une enfance isolée , ...
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Je réclame :
-l' arrêt du déni
-de vrais tests de dépistage , une vraie sérologie à laquelle on puisse se fier
-une reconnaissance du Lyme chronique,
-un nouveau protocole de soin digne de ce nom ,
-l'arrêt des poursuites envers les médecins de Lyme et l' annulation de leur dette
-la formation des médecins généralistes actuellement en place sur les MVT et crypto-infections , et un chapitre particulier fait aux étudiants à la fac de médecine
Ma vie est brisée, depuis deux ans je vis l'enfer. Mes tests humains sont douteux et ma prise de sang vétérinaire positive. Je ne suis pas reconnu et je vis l'enfer. Sans déblocage de cette situation d'ici quelque mois je choisirai la solution ultime pour abréger mes souffrances.
16 ans d'errance, en passant par troubles somatoformes, spondylarthrite ankilosante (sans sacro illitte), puis fibromyalgie... Mon état ne cesse de s'aggraver.
En 2015, pendant 1 mois et demi, j'ai eu des sensations d'eau froide qui coulait dans mes 4 membres, plus des sensations de brûlures aux 2eme degré au bras droit en permanence, des vomissements, des courbures de ma colonne vertébrale comme paralysée, des tremblements parkinsoniens. 1 mois et demi de cauchemar et ceci continuellement sur 24h. On a mis ...
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15 ans de souffrance et d'errance....
Toujours pas diagnostiquée car les tests ne sont pas fiables ....
Un combat mené chaque seconde de mon existence pour vaincre ce lyme et sa descente aux enfers quotidienne
Mordue par une tique en 2004, je souffre depuis de douleurs articulaires et musculaires, d'atteintes neurologiques invalidantes, système digestif fortement endommagé.
Je me soigne toute seule avec des plantes quand je peux financièrement, les médecins autour de chez moi qui connaissent la maladie sont tellement prisés qu'ils ne peuvent prendre de nouveaux patients, les autres docteurs s'en foutent royalement de mes douleurs et ne cessent de faire pratiquer des examens médicaux qui ne servent à rien sauf à creuser un ...
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En errance depuis 20 ans environ.
Diagnostique posé voilà 3 ans.
Dépistée en Allemagne.
Je ne peux pas me soigner car trop cher financièrement !
Problèmes de concentration, de mémoire, articulaires, de fatigue...
Aujourd'hui encore je dois errer de médecins en médecins, d'examens en examens coûteux et chronophages. Mon énergie quitte mon corps de plus en plus, alors que je mène une vie épanouie et heureuse.
Comment vivre avec un corps qui ne suit pas votre tête ?
Je suis atteinte d'une neuroborreliose depuis 2014 à l'âge de 43 ans !
J ai eu 6 érythèmes entre 1998 et 2014 . Les signes clinique les plus importants sont: paralysie faciale puis de la jambe avec vertiges et pertes de mémoire a cour terme, on m a diagnostiquée une sep ou maladie auto immune puis folle !!! il y a des personnes qui se créent des paralysies, voici ce qu on m'a répondu au final !!!
Heureusement pcr vétérinaire ...
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A 30 ans, se sentant mourir à petit feu de l'intérieur, sans aucun soutien et en plus s'entendre dire " c'est dans la tête".....
Aujourd'hui des résultats cliniques prouvent que mon cerveau est touché.... A 31 ans être comme une personne atteinte d'alzeimer.... ça fait mal..... et certains nient encore le diagnostic.... que leur faut il?
Arrêt des poursuites contre les médecins et les labos qui nous soignent.
Campagne d'information objective sur la maladie.
Création de centres Lyme.
Reconnaissance de l'ALD et prise en charge des traitements.
Malade depuis mes souvenirs de jeune enfant.
1998: fin de carrière de violoniste pro pour problème nerveux: algo-neuro-dystrophie.
2003: morsure tique + érythème, fort aggravement de tous les symptômes déjà présents. 1 semaine d'antibio avec la bonne nouvelle: Elisa négatif, donc pas de Lyme.
Les problèmes persistent, je ne peux plus sortir de mon lit !
2006: régime sans gluten. Après 6 mois, mon algo-neuro-dystrophie est partie ! Je me sens un peu mieux.
2012: thyroïdectomie pour nodule bénin de 1 cm. Tous les ...
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Je souhaite que la maladie de Lyme chronique soit reconnue et devienne une ALD afin de mieux faire valoir notre droit à être soignés, aidés et surtout que l'on arrête de nous mettre dans la case des hyperchondriaques ....
Que la recherche pour détecter au plus vite cette maladie soit faite et enfin que l'on nous apporte de vraies solutions pour mieux vivre notre quotidien
Il faut que les choses avancent ! La reconnaissance par les services de santé de la forme chronique de la maladie de lyme, mettre en place un test de diagnostic fiable et la prise en charge de ses différents traitements ! C'est une honte de nous laisser seuls, ignorés ou réfutés par les médecins qui, eux, sont mal informés et formés. Une errance médicale, sociale, familiale... !!! Le(s) gouvernement(s) doi(ven)t faire face à leurs responsabilités dans ce que l'on pourrait considérer comme un SCANDALE SANITAIRE HUMAIN, voire un génocide !!!!!!
Ces 13 ans d'errance médicale m'ont conduite à un état sévère.... Alitée quasiment h 24, à ne pas pouvoir m'occuper de mes enfants alors que je nai que 40 ans. Lyme a entrainé chez moi un sibo (prolifération bactérienne du grêle) qui fait que je ne pèse que 39 kg pour 1,65m. Mon état est maintenant tellement avancé que je ne supporte aucun traitement, ayant développé trop d'intolérances médicamenteuses et alimentaires. Pendant 13 ans je n'ai fait qu'entendre que ...
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En érrance médicale depuis 9 ans, diagnostiquée Sclérose en plaque, fibromyalgique puis maladie de lyme chronique avec neuroboréliose.
J 'ai transmit ma maladie à mon petit garçon de 4 ans.
Cette vie est un enfer, il n'y a aucune prise en charge ou reconnaissance de la maladie. Je ne peux plus travailler, je n'ai AUCUNE ressource.
Avec cette maladie, la vie est en suspens et un cauchemar où l'on n'arrive pas à se réveiller.
Mes problèmes de santé ont commencés à 15 ans avec des crampes au cœur, une endométriose, souffle court, douleurs aux jambes, aux talons, nausées, sensation de coups de couteau diffus ect mais cela ne m'empêchait pas d'avoir une vie sociale
En 2013, l'enfer a commencé : vertiges rotatoires, pressions à la tête, violentes brûlures à la tête, hypertrophie des glandes lacrymales, dépersonnalisation, problème de perception visuelle, secousses oculaires style myoclonie, symptomes neuropsy ect
Je suis ...
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Érythème migrant sur la jambe en juin 2013, test Elisa fait à multiples reprises, 8 mois après, tous les tests Elisa négatifs jusqu'à maintenant! Obligés de se battre pour avoir des traitements antibiotiques, aucune reconnaissance pour la forme chronique de cette maladie ! Quand va cesser ce déni et cette errance médicale ? Quand vont cesser les poursuites des médecins qui nous soignent ? Aujourd'hui c'est nous mais demain cela peut être vous ! Nous ne lâcheront rien, nous voulons juste guérir !
Au bout de 5 ans de souffrance, mon corps plus dépéri que jamais, à en perdre la santé, l'envie, l'espoir, le bien-être et la vue tronqués pour des douleurs de l'incompréhension, une vision floutée à jamais, des brûlures, un coeur qui flanche, des tremblements et un esprit lent et évasif après ce laissé allé de la part des médecins qui m'ont convaincue que tout cela n'était que du stress et de la dépression, j'ai enfin découvert dans quelle galère ...
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J ai d'abord souffert des dents.côté gauche.donc dentiste qui ne trouve rien mais me dit faîtes ôter les vieux plombages. Je l ai fait mais ca a empiré. Résultats intoxication mais au plomb et au cadmium.J ai fait 13 chélations avant d entamer les antibiotiques Que j ai pris pendant 2 ans et demi. Les grosses douleurs articulaires ont diminué ainsi que la fatigue mais j ai eu un problème à la jambe gauche ...
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Je suis en errance médicale depuis AU MOINS dix ans, je suis apparemment atteinte de la maladie de lyme mais sans en être sûre
Je ne peux être soignée aux antibiotiques çar je ne les tolère pas
Je me bats tous les jours et mon pays s'en fout
Je me joins à vous par ce biais car je suis en traitement actuellement, que j'attendais depuis des mois, je m'épuise avec 2 enfants et un mari absent le 05/04. Soutenons nous, force et courage. Militons pour la reconnaissance de lyme chronique. Merci
Je suis en errance médicale depuis AU MOINS dix ans, je suis apparemment atteinte de la maladie de lyme mais sans en etre sûre
Je ne peux être soignée aux antibiotiques çar je ne les tolère pas
Je me bats tous les jours et mon pays s'en fout
Mes symptômes et douleurs se sont intensifiés il y a 2 ans et demi et depuis fait de multiples examens et vu de nombreux médecins. Depuis près de 20 ans je suis sous psychotropes pour dépression puis troubles bipolaires. Le pire est de souffrir presque H24 et pire que tout avoir transmis cette maladie à mes fils. Alors s'il vous plaît il serait vraiment temps de prendre cette maladie au sérieux pour nous soulager de ce mal qui nous ronge et éviter qu'on le transmette encore plus
Stop au dénis
10 ans de souffrance
Endométriose 5 opérations déclare problème psy
Déclare fibromyalgique
Je viens d être diagnostiqué lyme
Il faut nous aider
Nous avons le droit de nous soigner avec de vrais prises en charges
Merci
J ai eu la "chance" de déclarer lyme 2 mois après la morsure de tique et d avoir eu le système neuro atteint fulgurant stade 2 et de sortie positive au test elisa et WB 4 mois plus tard. Mais 2 ans plus tard pas guérie non plus
mordue en juillet 2016 grippe,conjonctivite,roséole quelques jours aprés 14jours antibio et le doc a dit a maman que j'étais guérrit.aujourd'hui stade 2 plus co inffections .en traitement par doc lyme depuis octobre 2016,aujourd'hui j'ai trouble du comportement,troubles alimentaire,troubles articulaires,je perds mes cheveux,je suis toujours fatiguée,et je pleure tres souvent.pas res drole pour ma famille et pour moi
Aucun médecin ne crois à lyme chronique des tas d'examens pour rien aucun traitement malgré et avec de la chance des tests positifs ! Alors je reste avec mes douleurs inflammatoire muscles tendons articulations ma fatigue et mon cerveau dans le brouillard ! !
J’ai été soignée pour une borreliose ou maladie de lyme il y a 5 ans, par plusieurs séquences d’antibiotiques échelonnées sur plusieurs années, accompagnées par des traitements naturels.
Mes symptômes de douleurs articulaires, musculaires, migraines épouvantables m’obligeant à rester dans le noir, sont terminées; Seule reste une énorme fatigue et je m’estime très chanceuse.
Chanceuse parce que soignée par un médecin qui n’est pas resté bloqué sur le consensus de 2006. Ce consensus affirme qu’en 3 semaines d’antibiotiques j’aurai du ...
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Tellement d'errance au point d'avoir peur de me faire soigner. Comment ai-je pu atterrir en hôpital psychiatrique parce que j'avais tellement mal, parce qu'une de mes jambes refusait de fonctionner? Quelle chance pour moi d'avoir été diagnostiquée en 2003 à Garches et que ce service m'ait pris au sérieux. Même si je suis encore chronique et que parfois c'est difficile, je vis avec de l'espoir.
En errance médicale pendant 15 ans après une morsure de tique survenue pendant l'enfance. Erythème migrant à l'époque + Rickettsiose (co-infection de Lyme) avérée. Tests ELISA négatifs à 30 ans d'intervalle ! (Forcément, les tests n'ont pas été améliorés pendant tout ce temps).
Diagnostiquée avec problèmes psy + hypocondriaque pendant des années. Diagnostiquée Lyme + co-infections depuis 2016.
Je suis en colère parce que non seulement je souffre depuis des années, je me suis heurtée constamment à l'incompréhension et ...
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Je pense avoir la maladie de Lyme sauf que mon médecin généraliste ne m'en a jamais parlé et préfère me mettre sous anti-dépresseurs.
Tout à commencé en 2012 où effectivement aujourd'hui je me souviens m'être fait piquée par une tique (j'ai été piquée plusieurs fois dans mon enfance). Été 2012 : j'étais couchée avec de la fièvre et je ne pouvais plus bouger. J'ai ensuite eu une colique néphrétique. Depuis 2012 j'en ai eu 13. Migraine avec paralysie faciale. Troubles ...
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J'ai été piquée par une tique, il y a une dizaine d'année.
Les premier symptômes musculaires et articulaires sont apparus il y a 4 ans.
Ma kiné : "ce n’est pas normal d’avoir mal comme cela !"
Ma gynéco : "il faut aller à la piscine et faire du sport !"
Mon médecin traitant : "c’est parce que vous êtes vieille !"
Le rhumato : "bin, euh, rien de significatif, je sais pô !"
Ma tante de 83 ans : "mais dis voir, tu n’aurais ...
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STOP AU DÉNI!
Combien faut-il de vies gâchées pour que l'état agisse???
Nous demandons juste "Le droit de guérir"...
Comment se fait-il qu'aujourd'hui en France un chien soit mieux diagnostiqué et mieux traité qu'un humain concernant les maladies à tiques? Hmmmh...?J'aimerais vraiment comprendre!
Diagnostiquée fibromyalgique en 2013! Licenciée après trois ans d'arrêts maladie. J'ai bien eu des examens médicaux montrant certaines pathologies dont la thyroïdite de Hashimoto, polyarthrite rhumatoïde. ..mais aucun médecin n'a cherché plus loin...ni parlé de traitements. ..pour eux il n'y a rien à faire!
C'est une amie qui m'a dirigé vers un spécialiste de Lyme et des co- infections froides. Plus du tout le même discours..ni les mêmes analyses...
l' espoir.. .guérison possible!
Mais encore combien de malades sont en errance ...
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Mon fils de 28 ans est atteint également ! Détectés tous les deux en décembre 2015 en Allemagne. A quand la reconnaissance de Lyme chronique... traitements et suivi en France ?
Nous sommes TOUS malades dans ma famille sur 3 générations ! Depuis 40 ans je suis classée "dépressive qui somatise" . Alors que je n'ai qu'une envie : profiter de la vie et rigoler ! J'ai des symptômes depuis l'enfance mais n'ai déclaré un neurolyme invalidant qu'en octobre 2014. J'ai été la lanceuse d'alerte dans ma famille et je ne veux plus de ce système qui méprise et maltraite les malades.
Premier signe de la maladie en juillet 2016, il m'aura fallu attendre novembre de la même année pour savoir que je suis atteint de la maladie de "Lyme". Actuellement au début de mon troisième traitement (injection intraveineuse longue de Rocéphine).
L'heure de la vérité a sonné !
Il est temps d'assumer vos rôles et de dire la vérité aux français, pour construire ensemble un avenir à nos enfants.
Nous avons le droit de guérir et vous avez le devoir de nous protéger.
Après 3 ans de symptômes (sciatique à répétition, engourdissement des membres supérieurs, douleurs articulaires et musculaires diffuses, fatigue et épuisement...) c'est en m'informant et me souvenant d'avoir eu un érythème migrant en août 2013 que je demande à mon médecin traitant de faire une sérologie de Lyme...
En décembre 2016, les tests Elisa et Western Blot reviennent positifs.
Après 3 mois d'antibiotiques prescrits par mon médecin traitant aucun effet positif...
Je suis effarée de ce que je découvre ...
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7 ans d'errance médicale, un physique qui me fait trop souffrir pour pouvoir travailler à ce jour. Des revenus aléatoires et pas de médecins pour me soigner. La maladie s'accélère.
Que vont devenir les milliers de malades de Lyme en France ?
De tout coeur avec l 'association le droit de guérir .
Trop de souffrance...
Stop au déni ! En marche vers la guérison ! go ....
Piqûre de tique en juin 2013 non traîtée à temps...3 cures de rocéphine ensuite, sans succès.
Diagnostic Lyme douteux mais plusieurs co- infections dont candidose, chlamydia pneumoniae, mononucléose et divers virus.
Diverses consultations chez les infectiologues, neurologues, psychiatres dans le déni le plus total, 3 semaines en HP pour rien...traitement ensuite antibiotiques chimiques et naturels sans succès.
Invalidité depuis février 2016 et licenciement ensuite.
Galère pour se soigner...enfer sur terre.
STOP AU DENI, LE DROIT DE GUERIR! ...
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Fatigue chronique, dépression depuis l'âge de 21 ans puis fibromyalgie, endométriose, etc.Toutes ces années à "galérer ", j'en ai 47 ans aujourd'hui et j'ai dû m'auto-diagnostiquer et trouver un médecin .."Oui madame c'est bien la maladie de Lyme que vous avez ! ". Je suis sous traitement aujourd'hui, depuis 2 mois et demi.... Et puis il faut être patient, positiver, ne pas se décourager, et voir les petits progrès chaque jour, malgré les hauts et les bas .
Transmission à ma fille in utéro. La souffrance a ses limites, l'enfer continue hélas. Ce n'est pas une vie, on tente de survivre.... Que de vies gâchées dans la souffrance, l'incompréhension, la misère et l'isolement total. Nous demandons tous de vivre dans la dignité et le droit aux soins. Cette pandémie doit cesser!!
Bonjour,
nous sommes toujours en recherche pour notre fils.
Bilans sanguins mauvais depuis 2010.
Il souffre beaucoup ( les anti-inflammatoires ne font rien....par contre quand il a des antibios, il se sent un peu mieux pourquoi ? )
RDV chez un rhumato ( qui dit spondylarthrite ankylosante évidemment.....) pas de suite et il a prescrit des médocs à vie....pour notre fils sans chercher plus loin. On lui a parlé de Lyme : réponse "non ce n'est pas ça....." Vous savez on a ...
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Je souffre du dos depuis l'âge de 14 ans, douleurs mises sur le compte de la croissance. De 16 à 17 ans, crises de spasmophilie à répétitions qui ont eu un impact négatif sur mes études. A partir de 18 ans, fortes douleurs dans le dos, le bassin et les jambes, justifiées par 2 hernies discales. En 2007, suite à une chute et une fracture du calcanéum les douleurs et l'épuisement général se sont accentués, j'ai donc eu un ...
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Bonjour ,
Avant que ma vie ne devienne un enfer , j'étais quelqu'un promis à un bel avenir , je ne me souciais pas de ce genre de maladie , ma vie a souvent été un parcours du combattant que j'ai tout aussi souvent gagné , mais cette bataille est la plus difficile de ma vie, je n'en vois pas le bout, gros soucis cognitifs et cardiaques ( moi qui étais très sportif et créatif ) ...
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J'ai eu la chance d'étre dépisté à la 1ére analyse Elisa et Western blot, mais trop tard 5 mois après la piqure. J'ai bien vu 1e médecin quand l'Erythéme (plaque rouge) est apparu mais il a pensé que c'était une araignée et m'a juste donné une créme pour faire passer cette rougeur. Depuis c'est la galère. Les gens ne peuvent pas savoir les douleurs et le mal être que l'on supporte. Je pense avoir perdu 70% de mes capacités physiques. Vite des traitements efficaces.
Je souhaiterais que la maladie de Lyme soit enfin reconnue par le Gouvernement, que le dépistage soit fiable et devienne systématique, que les futurs médecins soient sensibilisés à la maladie et formés pendant leurs études, que les malades soient reconnus et pris en charge par la Sécurité Sociale et mutuelles.
Un grand Merci par avance
Diagnostiquée lyme et co infections
Malgré des tests positifs on m'avait classée "fibromyalgique"
Jéhanne est née après le diagnostiC
Est elle contaminée ? On m'assure que Non ....
je veux la vérité !
J'étais hyper active , hyper positive et battante. Cette maladie, mais aussi le déni et le manque de soins adéquats vous prend toute votre énergie .
Pendant que l'on soigne cette maladie dans d'autres pays , ici on nous laisse errer avec tous nos maux en nous disant d'aller voir le psy ... c'est une honte !!!!
Face à tant de vies gâchées
Stop au déni et à la maltraitance des malades
Il est urgent que la médecine de demain soit à l'écoute
Et prenne en considération le patient et ses symptômes
Reconnaître la maladie de Lyme & Co (MVT)
Et pour certains malades, une inaptitude au travail
Pouvoir bénéficier de consultations et traitements adaptés à la maladie
Grâce à des médecins compétents car formés
Rendre officiel de nouvelles méthodes de diagnostiques fiables
Afin de redonner espoir à chacun ...
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Hyper active, hyper positive et battante qui finit par ne plus savoir sortir de son lit malgré une volonté à toute épreuve à cause des douleurs , des raideurs et de fatigue intense à qui on dit : c'est dÜ au stress , allez voir un psy ... comme tant d'autres !
Reconnaissance de la maladie de Lyme . Et mieux la soigner
Cela serait bien que cette maladie soit reconnue car trop de souffrances qui pourraient être prises à temps .Si l'on prenait le temps de sensibiliser les gens sur cette maladie ne serait-ce que devant les forêts en y mettant des panneaux pour prévenir des dangers des tiques et de former des nouveaux médecins pour reconnaître les symptômes de la maladie de Lyme.
Une vérité qui dérange : la maladie de Lyme.
Le Professeur Montagnier (co découvreur du VIH et prix Nobel de médecine en 2008), et le Professeur Péronne (chef du service infectiologie de l'hôpital de Garche et auteur du livre "La vérité sur la maladie de Lyme") s'accordent pour qualifier cette immonde pathologie de prochain scandale sanitaire, rien que ça !
Le Dr Horrowitz, spécialiste mondial de la maladie, considère quant à lui, Lyme comme la seconde voir première pathologie après les ...
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Trouver 1e remède pour les enfants
Ancienne sportive, cavalière, je montais à cheval tous les soirs avant d'être contaminée à 58ans... en mai 2015... Presque invalide aujourd'hui, je suis engagée dans ce combat...Au nom de ceux qui n'en n'ont plus la force...
L'aveuglement, le déni de cette maladie doit cesser très très vite...La vie est devenue plus qu'un combat, non reconnaissance, jugement, abandon, c'est une SOUS-VIE .Des dégâts humains dans notre entourage (enfant, conjoint, amis). Alors nous demandons aux personnes concernées que ce soit le gouvernement, les instances médicales, les intérêts financiers des labos, et de la Big- Pharma, de prendre leur responsabilités face a ce scandale sanitaire, et de tout faire pour nous laisser" Le Droit De Guérir". .La douleur ...
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Un test fiable et précis avant tout, pour pouvoir bénéficier d'une prise en charge adaptée, avec une reconnaissance de la maladie. Une formation aux médecins généralistes et spécialistes pour déceler les symptômes caractéristiques de la maladie, et éviter toute erreur de diagnostic, responsables d'années d'errance médicale, et, du coup, d'un surcoût par des prises en charge aussi inadaptées qu'onéreuses !!
Cet enfer finira -t il un jour ? Dans ma vie aurais- je une deuxième chance ?
Lorsque le diagnostic de neuroborréliose a été posé en 2013, après 13 ans d'errance...... j'ai enfin compris ce qui rongeait affreusement mon corps.....je n'étais ni folle ni dépressive......J'ai cru alors que le cauchemar allait prendre fin....Je ne savais pas que le pire était devant moi.....
Car depuis, 4 ans de traitements, 4 ans d´aggravation , de crises atroces, ...
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Descente aux enfers depuis 2009 : troubles d'origines inexpliquées, multiples et diverses : grosses fatigues, douleurs articulaires, musculaires, ophtalmiques, circulatoires, arthritiques, neurologiques, psy....2 fois négative aux tests Elisa. Epuisant généralistes, médecin du sport, neuro, psy, kinés, interne, médecine vasculaire, médecines parallèles,....et épuisée moi-même par trop de souffrances, isolement, détresse. Diagnostiquée fin 2014 , avec un médecin spécialisé, avec un test fiable.
Je demande :
des tests fiables pour la maladie de Lyme,
la reconnaissance de la maladie de Lyme chronique, ...
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De tout cœur avec vous !
Nous souhaitons tout simplement, avoir le droit de guérir !
Pour que la maladie de lyme chronique soit enfin reconnue officiellement et que des soins adaptés (et pris en charge) soient administrés aux personnes qui en souffrent, alors je souhaite me joindre au groupe du Droit de guérir dans ses différentes actions d'information et de prévention pour que les gens sachent, pour que les autorités lèvent l'omerta... Chacun d'entre nous peut être touché... ceux qui nous sont chers, nos enfants... On ne peut pas laisser faire... levons nous!
Après de multiples examens, on me renvoie "comme tout le monde" devant un psy, marre de ne pas être écouté et surtout pris pour un fou, honte à la France de nous laisser souffrir et mourir à p'tit feu, j'aurais jamais pensé qu'une telle chose pourrait exister auparavant... Enfin.... Je sais plus.... ðŸ™
NON au déni des autorités de santé
NON aux médecins mal formés et/ou mal informés
NON aux tests non fiables
OUI à la reconnaissance de la chronicité de la borréliose et à son indemnisation
Nous réclamons Le Droit De Guérir
Que cette maladie soit prise en charge au plus tôt pour éviter des années de souffrances.
Détectée grâce au laboratoire de Madame Schaller à Strasbourg.
Test Elisa négatif, test WB 9 bactéries différentes +++ et autres agents pathogènes
Reconnaissance des Maladies Vectorielles à Tiques.
Déni total des 2 infectiologues et du neurologue du CHU de Chambéry, heureusement grâce aux associations et au Professeur Perronne ( par mail) je pense que j'ai eu la chance de soigner mon mari en Urgence sinon il ne serait plus de ce monde!!!!!!!! et maintenant j'ai un médecin interne à Nîmes qui fait le max pour lui mais c'est beaucoup de frais !!!!
Merci à tous . Brigitte
Depuis 2000, je souffre de nombreux maux (dont beaucoup de manifestations douloureuses) apparus progressivement et examinés pendant longtemps par le corps médical comme des problèmes indépendants les uns des autres et soignés comme tels ... SANS RÉSULTATS !
Évoqué en 2011 (mais sérologie négative), le diagnostic de maladie de Lyme a été posé en 2014 (sérologie positive). Il rendait explicables des problèmes demeurés inexpliqués jusque là. Le traitement antibiotique qui m'a été administré a donné des résultats positifs, ...
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Voilà 45 ans que je me traine, à me soigner tant bien que mal pour toutes sortes de pathologies. J'ai pris conscience de la maladie de lyme, il y environ 6 mois, pourtant j'ai été dépistée en 1998, pour la première fois, mais je n'ai pas été traitée....
Maintenant que je mets des mots sur mes maux, je me rends compte que j'ai pu contaminer les enfants que j'ai eu après le 1er diagnostic...d'ailleurs, une de mes filles vient d'être ...
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En errance médicale pendant 2 ans, je demande le droit de guérir et que ce déni cesse le plus vite possible. Il y a urgence.
Des malades meurent, perdent tout, sont enfermés en hôpital psy.
Les diagnostics de la maladie ne sont pas fiables, les médecins non formés.
Ceux qui savent faire sont poursuivis.
Stop au déni !
Il y a urgence à trouver de nouveaux tests, des protocoles pour nous soigner.
Je demande le droit de guérir.
Après avoir été diagnostiquée Lyme, les médecins disent que je ne l'ai plus, mais depuis des mois cherchent quelle maladie m'affaiblit ainsi.
Reconnaissance de Lyme chronique, traitements adaptés et appui des médecins qui nous aident !
Tout mon soutien aux autres malades.
Je demande à notre ministre de la santé de se réveiller !!!! car nous les malades pour certains cela fait des années que nous ne dormons plus les nuits avec des douleurs insupportables. Je soutiens toutes les actions du Droit de guérir, je regrette de ne pouvoir vous suivre car j'ai fait un AVC en novembre 2016.
J'ai 15 ans et je suis lycéen. J'ai des traitements assez lourds mais je tiens bon, et je vais mieux même si je ne peux toujours pas courir... Je sais aussi que du jour au lendemain, mon état peut se détériorer....j'aimerais tant que tous les médecins soient formés et informés pour ne plus avoir des km à faire et attendre des mois pour voir mon docteur...
J'ai 12 ans et depuis presque 2 ans, j'ai mal partout, je dors en classe, je manque l'école...je ne peux plus aller aux entraînements de foot en ce moment...c'est nul! Je m'inquiète de voir ma mère si inquiète, alors souvent, je ne dis rien. J'en ai marre.
Je veux que les choses avancent pour mes enfants.
Je réclame un test de dépistage fiable et le droit de guérir de cette maladie grâce à des traitements appropriés, administrés par des médecins informés.
Il faut faire bouger et avancer les recherches, former des médecins, arrêter de sanctionner les médecins qui essayent de nous soigner car trop de malades de Lyme en errance.
Reconnaissance lyme chronique, mise à disposition de diagnostiques fiables et développement de traitements efficaces pour reprendre des vies "normales". Nous demandons "Le droit de guérir"... Stop déni !
Après des années de traitements antibiotiques et naturels mon état de santé est toujours précaire après diagnostic de borréliose de Lyme et co-infections : babesia, mycoplasma pneumoniae.
Il me parait urgent que les pouvoirs publics se penchent sur le problème des diagnostics et des traitements pour que cesse cette double peine des malades atteints ! Je précise que mon mari est lui aussi atteint.
9 ans d'errance médicale, 9 années durant lesquelles j'ai été soignée pour des maladies que je n'avais pas.
Durant ces 9 années, à plusieurs reprises, la maladie de Lyme avait pourtant été soupçonnée par différents médecins (dermatologue, gastroentérologue, plusieurs rhumatologues) mais les tests de dépistage s'étaient avérés à chaque fois négatifs et la piste fut abandonnée.
9 ans de ma vie ont été volés, 9 ans de ma vie ont été gommés, 9 ans d'arrêt sur image. 9 ans que je ...
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Positive à la maladie de Lyme, 21 jours de traitement antibiotique et au revoir vous êtes guérie, donc diagnostiquée fibromyalgique ou dépressive ...A quand la reconnaissance de la maladie de Lyme chronique ?
J'ai perdu tant d'années à chercher l'origine de mon mal...
Que le ministère de la santé reconnaisse la maladie de Lyme chronique et que tous les tests pour dépister cette maladie soit fiables.
Félicitations, c'est une fibromyalgie !
Ouais la fibromyalgie .... Ok !
Mais ça vient de quoi ? suis pas folle, désolée pour vous, y a une cause !
Je veux la connaître !
Quand on trouve un médecin qui ne dit pas "c'est rien" quand vous lui montrez vos anciennes prises de sang bizarres, ça change ! Il vous fait des analyses plus poussées, et vous y voyez tout un tas de bactéries, virus, parasites ..... Non mais franchement, ...
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Toute ma vie, j'ai eu des douleurs, toute ma vie, ma santé a été chaotique, des douleurs de croissance toujours présentes, une fatigue intense qui ne me quitte plus, des hauts et des bas... Tout ça sans savoir ce qui me ronge...
Une paralysie faciale en mai 2014 soit disant d'origine virale a accéléré le processus, puis diagnostic de fibromyalgie...
On passe des heures sur le net à chercher, échanger... pour enfin consulter un médecin qui va prendre en ...
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Trop d'errance médicale depuis 2008 ! Je souhaiterais comme tous les lymés avoir une prise en charge sérieuse, que la sécu nous ajoute à leur liste d'ALD car à ce jour même avec des traitements lourds on remissionnent et ne plus passer à la case départ, c'est à dire chez les psys.
J'ai 20 ans - en traitement depuis 3 ans- Paralysée à 14 ans, j'ai vu pendant 2 ans plus de 20 médecins, ils m'ont tous dit que c’était dans ma tête ("Hystérique") et que ma place était en unité psychiatrique. C'est le test Allemand qui a révélé Lyme. Depuis je re-marche mais je n'ai pas une vie normale et je ne suis pas reconnue. Chaque jour est un combat. Est ce que je vais récupérer un jour mon corps, ma vie ?
40ans, mariée, 2 enfants
Sans reconnaissance de la maladie de Lyme, je n'ai plus AUCUN REVENU depuis 3 mois maintenant. Plus de revenus =ZERO pour vivre=ZERO pour se soigner....Lyme = souffrance physique et psychique au quotidien + impact vie socio-professionnelle + impact vie familiale +impact financier
LYME = ISOLEMENT + DÉTRESSE + COLÈRE
Un cauchemar....une histoire effectivement de fou...!
3 années d'errance, des prises de sang à gogo...des scanners....des IRM....des toubibs... nos rhumatologues...nos infectiologues ...Vivons-nous dans deux mondes parallèles? il y a encore 2 mois on refusait de me prendre en charge à l'hôpital car mes résultats de chez eux sont négatifs ... pourtant PCR positive à bartonnelle ainsi que rickettioses... je me meurs!!!!!!
Déçue du système médical, aucune prise en charge réelle ..
L'ignorance, l'abandon, le dégoût de la vie, marche ou crève....La douleur et la fatigue...
Errance APRÈS le diagnostic... (Lyme et babesiose)
Je réclame une vraie reconnaissance du Lyme chronique, un nouveau protocole de soin digne de ce nom, l'arrêt des poursuites envers les médecins de Lyme et la formation des médecins sur les MVT et crypto-infections.
Je vis un enfer tant au niveau de ma santé, de l'administratif et financier.
J'ai découvert par hasard ma neuroborréliose seulement en juin 2016.
J'étais Cadre avec une excellente rémunération, il n'y avait que la maladie pour m'arrêter de travailler.
Depuis janvier 2017, j'ai tout perdu à cause d'une ratée de la médecine MDPH qui n'a pas renouvelé mon AAH à compter de janvier 2017; Elle a traité mon dossier sans me voir. J'ai arrêté mon traitement Lyme pour faute de ...
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Reconnaissance de la maladie
Laisser les médecins Lyme faire leur travail
Avoir des test plus performants
Nous aider dans notre action
Être écouté et entendu
Mieux vivre sans douleurs
Je suis de tout corps et de tout cœur avec vous pour cette manifestation, merci à tous ceux qui se présenteront en nous représentant. Les choses doivent changer !
